１2日午後から、「全国医療的ケアライン家族交流会」が千葉県浦安市 東京ディズニーシー・ホテルミラコスタにて、開催されました。
主催は 全国医療的ケアライン。現職国会議員ではありませんが、長年家族会とはずっと交流を重ねており、お声をかけていただきました。全国から家族会のメンバーが子どもを連れて参加されていました。
今回の家族交流会の テーマは「当たり前を見つけよう ミラコスタ de 家族交流会」
【プログラム概要】
司会は山本可奈子副代表（佐賀県）
オープニングは キャラクターグリーティング。ミッキー、ミニなどディズニーの仲間たちが登場。勢ぞろいで各テーブルを廻り、握手・写真を撮り放題。大人も含め皆さん大喜びです。夢と笑顔のひと時でした。
興奮冷めやらぬ中での村尾晴美代表（広島県在住）の開会宣言。来賓を代表して挨拶。
「これまでの１０年間の医療的ケア児支援の取組み、また超党派の医療的ケア児者議員連盟の幹事長（今後顧問に）として、明年の通常国会で医療的ケア児支援法の改正を進めている事など報告。誰もが当たり前の社会が実現すよう全力で取り組む事等」話させていただきました。
乾杯の後、懇親・交流会。
活動報告会では、
・村尾代表による講演「医療的ケア児が、者として自分の人生を築くために」
・サークル活動報告 （愛知県 上野多加子さん）
・協賛企業ブース紹介 （日東工器・土屋・ユースタイルラボトリー・ホリカフーズ）
・ワークショップ：「私たちの当たり前を探そう！」 村尾代表・小山内淳子副代表が進行役。
・事前アンケートで回答を収集し、その結果を共有し、「子どもにとって本当に良いこと」は何かというテーマに、自由に意見を共有する時間。参加者全員参加です。
主なテーマは「移動」「食事」「荷物」。
例えば、愛知県 関歌子さんは１７５センチの長いフルルクライニングの車いすを使用。通常のエレベーターに入らない。今回の旅行でもエレベーターで行ける何度も確認をして、あるビルでは業務用のエレベーターを活用しここに来られたそうです。
また酸素ボンベも何本も持参しないといけない方等々。移動するのにどんなに大変なのか、皆さんとのやり取りを伺い大変さを実感。バリアフリー社会をいかに進めていくか考えさせられました。
関歌子さんご家族には２年前のケアラインの全国大会のシンポジウムでお会いして懇談させていただいています。
そのテーマの都度、政治の側からコメントを求められ、共生社会を目指し、頑張る旨、決意を話させていただきました。
閉会式は小山内淳子副代表（北海道）。
交流会では、全国からの多くの皆様と交流を深める事が出来ました。故郷愛媛県の小野真理さんご家族とも再会。
小野さんとは本年４月故郷愛媛県新居浜市内で開催された夢応援セミナー「お母さんの働く夢をかなえたい」でお会いしました。
小野さんは、高校1年生の次女が、生まれながらにして重い障がいがあります。重度の障がい児者（医療的ケア児者含む）が生まれ育った地域の中で笑顔で安全に過ごせる居場所づくりと、24時間介護を余儀なくされている母親やその家族を支援するため、生活支援に関する事業を２０２４年法人設立し、障がいを持つ、持たないに関わらず、すべての人がいきいきとした暮らしを実現できるまちづくりのための事業や情報発信、社会参加の援助を行い、地域の社会福祉の増進に寄与されています。
最後は全員の集合写真でした。ありがとうございました。
