第7回 超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会 (ハイブリッド開催)が25日夕方、衆議院第2議員会館で開催されました。
議連顧問として参加。新しい方も入会し、120名の議連に。公明党から司会の里見 隆治 事務局長(参議院議員)、原田大二郎参議院議員が出席。
来年の通常国会に医療的ケア児支援法改正を目指し、精力的に議連総会を開催しています。本日は医療的ケア児者の災害対策などを中心に議論を進めました。(下記内容)
(式次第)
1 会長挨拶 野田 聖子 衆議院議員
2.日本小児神経学会から発信する医療的ケア児の災害対策 ~自助・共助・公助のいずれにも焦点を当てた仕組みづくり〜
鳥取大学医学部小児脳神経科学/日本小児神経学会災害対策委員会 中村 裕子 先生
3.令和8年度医療的ケア児者関連予算の概算要求説明
内閣府防災・こども家庭庁・文部科学省
4.質疑・意見交換等
鳥取大学の中村先生は毎年米子で開催されるあいサポート鳥取フォーラムでお会いしています。鳥取県の医療的ケア児の災害対策の取組みは、素晴らしく大変参考になりました。
【これからの活動から皆様のお願い】
~自助・共助・公助のいずれにも焦点を当てた仕組みづくり〜
医療的ケア児の把握から全数把握へ
・避難行動要支援者にならなければ個別避難計画策定に進めない
福祉避難所・福祉スペースの設置を努力義務から義務へ
・指定避難所と同様に必須であるものであるとの認識に、医療的ケア児の避難場所の確保が必須
・避難する場所(避難所)と治療する場所(病院)を行政がわけて考えられる仕組みづくり
福祉避難所設置にあたっての予算化
・避難所になり得る施設が民間、都道府県などの市区町村の所有でない際の準備段階で使用できる予算の確保・明示
・福祉避難所に指定される事により、緊急防災減災事業債や空調設備整備臨時特例交付金の活用ができるが、指定されなければ活用できず、整備の点から指定されない施設もある
【最後に】
・医療的ケア児の災害対策は医療者だけ、養育者だけは困難
・医療的ケア児を医療任せにしない、養育者の自助任せにしない災害対策
・医師、行政、福祉、教育それぞれが連携して、医療的ケア児の災害対策を推進する必要
オブザーバーで参加されていた全国医療的ケアライン(アイライン) 小山内淳子 副代表 &大和君(当事者6歳)は北海道から参加されていました。
大和君を囲んで記念撮影。(登壇された中村先生、加藤千穂さん(元永田町子ども未来会議事務局長:議連事務局)、日本医療的ケア看護職員支援協会 木内昌子 代表理事、障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会 江利川ちひろ監事、医療法人財団はるたか会 飯倉いずみ 専務)
ハイブリッド開催の今回。オンラインからも大勢の皆さんが参加されていました。いつも裏方で準備されている議連事務局や野田聖子・宮路拓馬事務所スタッフの皆様に感謝申し上げます。ありがとうございました。
■第7回総会 オブザーバー団体(敬称略)
・全国医療的ケアライン(アイライン) 小山内淳子 副代表 &大和君(当事者) 山本加奈子 副代表 / 本郷朋博 事務局長
・医療的ケア児者を応援する市区町村長ネットワーク 戸枝陽基 事務局長
・一社)医療的ケア児等コーディネーター支援協会 遠山裕湖 代表理事 / 横田信也 副代表
・一社)全国医療的ケア児者支援協議会 黒木健太 理事 事務局 磯部奈海・古山由華
・一社)日本小児在宅医学会事務局 医療法人財団はるたか会 飯倉いずみ 専務/菅野麻衣子/池田有美/豊泉昭子/大城祐佳里
・一社)障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会 工藤さほ 会長/江利川ちひろ監事
・一社)日本医療的ケア看護職員支援協会 木内昌子 代表理事 ・舩後靖彦 前参議院議員 / 株式会社アース 佐塚みさ子 代表取締役
■第8回総会 :12月10日(水)16:00〜17:00 参101会議室
1)医療的ケア児支援センター及び医療的ケア児等コーディネーターの現状と課題
〜全国一斉実態調査2025より〜 医療的ケア児等コーディネーター支援協会 遠山裕湖 代表理事
2)先進事例紹介:「緊急時に備えた多職種連携チームの構築」
長野県医療的ケア児支援センター 亀井智泉 副センター長






