２７日午後は公明党目黒区総支部事務所にて、特別支援学校に通うお母さま達との懇談会。浜ようこ目黒区議が同席しました。
特別支援学校に通う山田（長嶋）美樹さん、橋本幸子さんから現状や要望等伺いました。
山田さんの娘 萌々華さんは現在高校２年生になられました。
山田さん親子とは、医療的ケア児として制度のない時代からずっとお話を伺ってきました。2018年には公明新聞にも「私を学校に行かせてください」との記事が掲載。
永田町こども未来会議には2019年、2022年に来ていただき、医療的ケア児支援法成立・施行後の課題など伺いました。
2023年の「医療的ケア児等コーディネーター支援協会の全国大会」では「父と母に頼らずに、自立した生活を送ることと、選択肢が困りすぎるぐらいにいっぱいあって、人工呼吸器の子も 当たり前に1人で暮らしたい」と話されたシンポジウムにも一緒に登壇しました。
医療的ケア児 山田萌々華さんの夢「私を学校に行かせて」⇒「父と母を頼らずに、自立した生活を送ること」（東京都）
24日開催された『医療的ケア児等コーディネーター支援協会の全国大会」。「10年後の医療的ケア児の暮らしを展望する」のシンポジウムに共に登壇した医療的ケア児の山田萌…
山本博司 
「萌々華は皆さんのお力で学校に通えるようになってから5年。今は呼吸器の子も当たり前に通学してます。」とのお母さんの言葉。18歳の壁や地域格差について下記お聞きしました。
・高校卒業後の人工呼吸器の子の行き先についての地域格差がある。目黒区には生活介護など行先がない問題。
・居宅外の在宅レスパイト利用が目黒区で可能にして欲しい。特別支援学校内での医療的ケアの引き継ぎや校外学習時に保護者が付き添っている。
・子どもの社会参加と家族の負担軽減のため、看護師を必要に応じて自宅外の場所に派遣する事業の早期開始を。
・医療的ケア児支援協議会の継続開催等々。
橋本さんの娘さんはレット症候群（指定難病）の小学2年生。
移動支援、療育、放課後ディサービス、学童、インクルーシブ教育などで伺い、意見交換しました。
18歳の壁などは現在検討されている医療的ケア児支援法改正など反映してまいります。目黒区の課題・要望については、公明党の浜区議を中心に施策を前に進めてまいります。
約2時間の懇談会でしたが、あっという間に感じました。ありがとうございました。
