17日午後、衆議院第2議員会館にて「第9回 超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会(ハイブリット)」が開催されました。
議連顧問として参加。新しい方も入会し、126名の議連に。
公明党から司会の里見 隆治 事務局長(参議院議員)、竹谷としこ代表代行(参議院議員)、原田大二郎参議院議員が出席。来年の通常国会に医療的ケア児支援法改正を目指し、精力的に議連総会を開催しています。
本日は医療的ケア児者を抱える家族の大変さの実態調査などについて下記内容で行われました。切実なご家族な声や実情が改めて痛感。対策が急務です。法改正に反映してまいります。
1.会長挨拶 野田 聖子 衆議院議員
2.ケア長期化に伴う医ケア児者ご家族の逼迫度に関する調査
①18歳の壁の解消に向けて 医療的ケア児者家庭の実態・支援ニーズ調査(速報分析)
一社)全国医療的ケア児者支援協議会 親の部会長 小林 正幸 様 / 綾 崇 様
【問題】
3.親が「限界まで追い込まれる構造」が放置されている
4.働き方・収入・生活基盤が崩れやすい
5.休息・回復を可能にする短期入所がほぼ機能しない
6.「終わりの見えないケア」の中で、将来像が描けない
【提言】
7.保護者の心身を守る「休める短期入所」の整備・充実
8.就労とケアを両立できる環境づくり
9.脆弱な家庭(片岡・低所得・ケア集中)への重点支援
10. 18歳以降の「自立」できる行き先を地域に作る
②医療的ケア児者に関するケア環境実態調査報告書(案) 医療法人財団はるたか会 前田 浩利 理事長
11.一括質疑・意見交換等
12.次回以降のご案内
【第9回総会 オブザーバー団体(敬称略)】
オンライン視聴
・全国医療的ケアライン(アイライン) 村尾晴美 代表 / 本郷朋博 事務局長
・医療的ケア児者を応援する市区町村長ネットワーク 代表 都竹淳也 飛騨市長 鈴木陽介 四街道市長 / 林 宏 岐阜県山形市長 / 三浦久知 延岡市長(or代理) 白岩孝夫 南陽市長(or代理) / 飯田晴義 幕別町長(or代理)
・一社)医療的ケア児等コーディネーター支援協会 遠山裕湖 代表理事 / 横田信也 副代表
・一社)全国医療的ケア児者支援協議会 黒木健太 理事 事務局 藤田順子 / 磯部奈海 / 井上衣織
・一社)日本小児在宅医学会事務局医療法人財団はるたか会 飯倉いずみ専務/菅野麻衣子/大城祐佳里/谷口佳那 田中寿美子 医療法人社団さいわいこどもクリニック理事長
・一社)障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会 江利川ちひろ監事
・一社)日本医療的ケア看護職員支援協会 木内昌子 代表理事 ・舩後靖彦 前参議院議員(議連顧問) / 株式会社アース 佐塚みさ子 代表取締役
■省庁質疑対応者 一覧 ※敬称略
【こども家庭庁】 ○長官官房審議官(支援局担当) 源河 真規子 ○障害児支援課長 今泉 愛 ○成育局保育政策課長 栗原 正明 ○支援局障害児支援課 専門官 岡﨑 俊彦
【厚生労働省】 ○医政局地域医療計画課長 西嶋 康浩 ○医政局医事課長 中田 勝己 ○健康・生活衛生局難病対策課長 山本 博之 ○障害保健福祉部障害福祉課 課長補佐 青木 健一 (随行者) ○医政局医事課 課長補佐 入屋 翔伍 ○医政局地域医療計画課救急・周産期医療等対策室 室長補佐 下山 恭平 ○健康・生活衛生局難病対策課長補佐 押木 智也 ○健康・生活衛生局難病対策課専門官 大門 佑美
【文部科学省】 ○初等中等教育局 特別支援教育課長 生方 裕 ○同 特別支援教育課 課長補佐(併)医療的ケア対策専門官 川中 淑恵
【陪席】 ○衆議院法制局 第五部長 ○衆議院法制局 第五部長第二課長
