1日夕方、衆議院第1議員会館にて「第13回 超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会」が開催されました。
議連顧問として参加。公明党から竹谷としこ代表(参議院議員)、中道改革連合 大森江里子衆議院議員が出席。
野田会長の挨拶の後、 医療的ケア児⽀援法 改正条⽂案イメージ(新旧対照表)の提⽰。宮路拓真議連幹事長から改正概要、法制局から新旧対照表を通じて条文案の説明がありました。
超党派のインナー会議でも家族会や障害者団体などヒアリングを重ね13回も議論を進めて来ました。医療的ケア児支援法の改正案について全員の賛同を得て、次の段階に進む事となりました。
後半のテーマは「⼩児医療機器開発の課題と対策〜⽇本は今後どう⾏動すべきか〜」
⽝塚 亮 東京⼤学⼩児科 准教授(AMED藤井班 代表提案者)
藤井隆成 昭和医科大学病院 小児循環器・成人先天性疾患センター教授
小林 徹 横浜市立大学発生成育小児医療学 客員教授(こども家庭庁成育局母子保健課 母子保健政策調査員)
・小児用医療機器の開発の普遍的問題(小児の特殊性・希少性小さい市場・開発企業の収益性の問題)
小児・先天性疾患に対するステント治療の事例
(諸外国と比べ日本では代替医療機器なし:日本の小児はステント治療より身体的・経済的負担が圧倒的に高い手術治療しか受けられない)
A病院におけるステント治療断念27例
・小児医療機器(血管内デバイス)開発の現状と課題
・海外の取組事例(米国・台湾・豪州: 法律の整備による下支え)
・今後日本が取組むべき対策に関する提案(規制緩和、保険償還見直しに関わる政策提言:政策班の設置)
③ 質疑・意⾒交換
竹谷代表と全国医療的ケアライン(アイライン) 村尾晴美代表/田中美紀さん・障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会 工藤さほ代表と。
野田会長、宮路幹事長とありがとうショップの砂長美ん代表理事、希少難病の奈須香織さん、全国医療的ケア児者支援協議会 綾 崇&優太さん(当事者)、(株)清優社太田純社長(重度訪問介護運営)、小林正幸 親の部会長、黒木健太理事らと記念の写真を夫々撮りました。いつもありがとうございます。
(第13回オブザーバー団体)
・全国医療的ケアライン(アイライン) 村尾晴美代表/田中美紀(次期代表)
・一社)医療的ケア児等コーディネーター支援協会 遠山裕湖 代表理事/大久保夏樹
・一社)全国医療的ケア児者支援協議会 黒木健太 理事/親の会部会長 / 綾 崇&優太さん/小林正幸 親の部会長
・一社)日本小児在宅医学会事務局 医療法人財団はるたか会 理事長 前田浩利先生/飯倉いずみ 専務/豊泉昭子/菅野麻衣子/赤坂早紀/池田有美
・一社)障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会 工藤さほ代表/江利川ちひろ監事
・一社)日本医療的ケア看護職員支援協会 木内昌子 代表理事/下川和洋理事
・社福)全国重症心身障害児(者)を守る会 安部井聖子会長/山本圭美 事務局次長
・舩後靖彦 前参議院議員(議連顧問) / 株式会社アース 佐塚みさ子 代表取締役
