10日、捲土重来を期して、前へ向いてのスタート。昨日に引き続き、午前から多くの方々へ、御礼対話の交流。逆に励ましていただき、元気をいただきました。午後、永田町の衆議院議員会館へ。
医療的ケア児支援法の次期改正に向けて、関係団体へのヒアリングに超党派議連顧問として参加しました。
本日の参加団体は、一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 竹田保理事長、藤木則夫事務局長ら。竹田理事長は日帰りで北海道札幌から上京されたそうです。
超党派議連 顧問の医療法人 財団はるたか理事長 前田浩利先生。事務局の加藤千穂さんから医療的ケア児支援法改正にあたり、骨子案について説明。意見等伺いました。
昨年超党派議連のインナー会議8回開催し、まとめあげている途中段階です。
「法律の支援の対象に医療的ケア者及び重症心身障害者を追加する事を通じ、定義、基本理念、支援施策など筋ジストロフィー当事者・家族の皆様に関わる内容。教育、就労、地域の生活支援、災害時支援、きれめのない医療、地域格差の是正、人材確保・研究開発の推進の改正など等。」
筋ジストロフィーの患者の方々とは2008年 7月徳島病院の筋ジストロフィー病棟(120床)訪問以来、2011年松江医療センターでの「筋ジストロフィー協会 松江支部」の方々との意見交換会。2020年神戸市の陰山武史さんや2021年 厚労副大臣時代 先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病)の家族会・当事者である渡部耕平さんらと懇談。等々。ずっと交流をしてきていました。
約1時間30分の時間があっという間でした。筋ジストロフィー患者特有の課題等、貴重なご意見を伺いました。
今後の法改正に反映すべく、進めてまいります。ありがとうございました。
【筋ジストロフィー(きんジストロフィー、英語: muscular dystrophy)】
筋線維の破壊・変性(筋壊死)と再生を繰り返しながら、次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく遺伝性筋疾患の総称である。
発症年齢や遺伝形式、臨床的経過などからさまざまな病型に分類される。そのうち、最も頻度の高いのはデュシェンヌ型である。
2015年7月に難病指定され、日本国内の患者数は約25,400人と推計されています。
(写真は本日の写真。2008年徳島病院 筋ジストロフィー病棟にて、2011年 筋ジストロフィー協会松江支部の方々と、2021年 先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病)の家族会の方々と:厚労副大臣室)
