16日午後、永田町の衆議院議員会館へ。医療的ケア児支援法の次期改正に向けて、関係団体へのヒアリングに超党派議連顧問として参加。今回で2回目です。
本日の参加団体は、一般社団法人 日本ALS(筋萎縮性側索硬化症)協会 金澤公明理事、岸川忠彦常務理事・事務局長、東北医科薬科大学医学部 伊藤道哉臨床教授。伊藤先生は仙台から来られました。金澤理事とは2015年難病法制定のさい、亡くなられた岡部元会長と
国会事務所でお会いしています。
神経難病・日本ALS協会 岡部副会長・金澤事務局長が来訪（東京）
一般社団法人 日本ALS協会 常務理事 金澤公明（事務局長）・理事 岡部宏生（副会長）らが国会事務所に来訪。（２３日） 難病の法律が１月１日から施行になり、御礼と…
山本博司 
超党派議連 顧問の医療法人 財団はるたか理事長 前田浩利先生。事務局の加藤千穂さんから医療的ケア児支援法改正にあたり、骨子案について説明。意見等伺いました。
昨年超党派議連のインナー会議8回開催し、まとめあげている途中段階です。
「法律の支援の対象に医療的ケア者及び重症心身障害者を追加する事を通じ、定義、基本理念、支援施策などALS当事者・家族の皆様に関わる内容。教育、就労、地域の生活支援、災害時支援、きれめのない医療、地域格差の是正、人材確保・研究開発の推進の改正など等。」
約1時間30分の時間があっという間でした。ALS患者特有の課題等、貴重なご意見を伺いました。
今後の法改正に反映すべく、進めてまいります。ありがとうございました。
【ALSとは】
筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、英語:amyotrophic lateral sclerosis、略称:ALS)は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡するといわれています。(人工呼吸器の装着による延命は可能)。
治癒のための有効な治療法は現在確立されていません。ALSの症状が現れるのは50代から70代前半の年齢層に多いと言われています。全国には約9200人の患者がいます。
