超党派の医療的ケア児者支援議員連盟のインナー会議が30日夕方、衆議院第１議員会館で開催されました。
野田聖子会長以下、宮路拓馬幹事長等役員の方々が参加。公明党から事務局長の里見りゅうじ参議院議員。私も顧問として参加しました。
医療的ケア児支援法改正の方向性に関する議論の整理で第５回目です。
「医療的ケア者支援の課題」について医療法人 財団はるたか理事長 前田浩利先生、社会福祉法人 むそう 戸枝陽基代表（オンライン参加）から説明を伺い、意見交換。
【医療的ケア者支援の課題】
１．対象がどのくらいいるのか実数が把握できない
２．医療難民になる医療的ケア者の増加
３．生活の中での医療的ケア支援の仕組みの不足と課題
・重度訪問介護の財政的限界、移動支援の未整備、仕事時に障害福祉サービス使えない
４．通園、通所する場所の未整備
・特別支援学校卒業後、医療的ケアに対応できる生活支援事業所の不足
５．レスパイトのための制度の未整備（燃えつきる家族）
６．主介護者、親の健康問題
７．看取りの問題等々
１８歳の壁については、先日目黒区で医療的ケア児の家族の声を伺った事など話させていただきました。
本日も９０分間。１８歳からの医療的ケア者の生活、暮らし・住まい、就労、学びなど。また家族・親の負担軽減など大事なテーマでの議論です。
今後の法整備に向けて地味な活動を続けてまいります。
