公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.4135

遠位型ミオパチー患者会 辻代表・織田代表代行らが国会事務所に来訪(東京都)


意見交換


遠位型ミオパチー患者会の方々と


難病支援で懇談


遠位型ミオパチー患者会の辻美喜男代表夫妻、織田友理子代表代行夫妻や藤原一男氏が事務所に来訪されました。

患者数が1000人未満のウルトラオーファン(極・希少疾病)である遠位型ミオパチー。研究対象や市場規模の小ささ等により制約に関してマイナス要因が存在し、大きな壁が現行制度ではありました。

その壁を辻代表や織田友理子代表代行らが1つ1つこじ開け、厚労省も徐々に動き始めています。本日厚労省との会議の報告を伺い、今後について意見交換を進めました。

党難病対策PTの事務局長として、しっかり支援してまいります。


嘆願署名簿55万筆


【遠位型ミオパチー】
遠位型ミオパチーは、手足の先から徐々に筋力が低下していく希少疾病。おおむね20代以降に発症し、進行すると歩行が困難になり、やがて寝たきりになるという。国内での患者数は400~500人と推定されているが、根治できる治療薬はまだなく、治療薬の一日も早い開発が待ち望まれている。



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