公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.4134

再発性多発軟骨炎(RP)難病認定に関する要望!桝屋厚労副大臣へ!(東京都)


厚労副大臣への要望


意見交換


再発性多発軟骨炎(RP)患者会の永松勝利代表ら全国から集われた患者会の皆様と共に厚労省、桝屋厚労副大臣へ、55万人の署名簿と要望書を届けました。
公明党から江田党難病対策PT座長、河野参議院議員と共に党PT事務局長として同席しました。

再発性多発軟骨炎(RP)は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に痛みを伴う炎症が見られる病気です。国内の推定患者数は約500人の非常な稀な疾患。


RPの患者会の方々


切実な声を伺う


病状としては耳が赤く腫れた後、目、のど、心臓、血管、腎臓などさまざまな部位で炎症を起こします。気道軟骨が炎症すると、呼吸困難になり生命を脅かします。

本日も気管支切開手術をした3人の患者の方々の大変な状況を副大臣に話されておられました。

根本的な治療法がない為、多くの診療科を受診する必要があり、診療・治療に時間がかかり医療費が高い。1か月の治療費は2万~30万円かかります。

要望内容は下記内容です。

1.RPの難病認定
2.RPの治療法確立と治療薬開発のための研究促進
3.RPの診療体制の構築

2008年の5万人の署名簿を渡辺副大臣に陳情した時から一貫して取り組んでいます。難病政策が大きく変わるこの時期に、要望実現めざし、取り組んでまいります。

(2008年の要望ブログ)
https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2008/11/12_1015.html



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