公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.2996

35万人の署名簿を辻副大臣へ!「再発性多発軟骨炎の難病指定を求める要望」(東京都)


辻副大臣に要請


永松代表から要望内容を説明


再発性多発軟骨炎(RP)の皆様の切実な訴え


本日午後、公明党難病対策PT江田座長・木庭幹事長と「再発性多発軟骨炎」患者支援の会 永松 勝利会長・患者の方々と共に、「再発性多発軟骨炎の難病指定を求める要望書」を辻厚労副大臣に要請する。

昨年6月17日にも25万人の署名を提出。さらに10万人の署名簿を添え合計35万人となり、下記の内容要望を依頼する。

再発性多発軟骨炎(RP)は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に痛みを伴う炎症が見られる病気。病状としては耳が赤く腫れた後、目、のど、心臓、血管、腎臓などさまざまな部位で炎症を起こす。重度の場合は死に至るとされる。
根本的な治療法がない為、多くの診療科を受診する必要があり、診療・治療に時間がかかり医療費が高い。1か月の治療費は2万~30万円かかる。

治療薬はステロイドや免疫抑制剤を用いるが副作用が強く、病気の症状に加え激しい副作用で日常生活、仕事に大きな支障をきたす。

平成21年度より実施された「難治性疾患克服研究事業・研究奨励分野」において疫学調査がスタート。239人の症例が集まり、初めてRPの実態が明らかにされた。

研究班代表の聖マリアンナ医科大 鈴木登教授が現状と研究継続の必要性を「やっと専門外来が開設され、全国的な医療機関の連携が図られ、新たな診断と進行性のマーカーとなりうる基準も見えてきている」等など訴えられる。

【要望内容】

1.再発性多発軟骨炎の難治性疾患克服研究事業「研究奨励分野」での認定を継続し、原因や治療法の研究を進める事。

2.難治性疾患克服事業「臨床研究分野」の対象疾患に認定し、継続的な治療研究を行い、患者の医療費負担の軽減を図ること。

3.全国各地における再発性多発軟骨炎の診療体制を整備する事。

患者の方々の切実な声も。辻副大臣も前向きな答弁。

公明党が主張する根本的な難病基本法の法整備が急務といえる。

(2011年6月要望ブログ)
https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/cat39/2011/06/17_2541.html

(2008年11月要望ブログ)
https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2008/11/12_1015.html



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