28日夕方、衆議院議員会館にて「第19回超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会」が開催されました。議連顧問として参加。（下記内容）公明党から竹谷としこ代表代行、司会役の里見りゅうじ事務局長（参議院議員）、原田大二郎参議院議員、犬飼明桂 衆議院議員が出席。
・野田聖子会長（衆議院議員）挨拶
【改正医療的ケア児支援法の実装＆災害対策強化に向けて】
①ダイジェスト動画上映
「改正医療的ケア児支援法ができるまで～国会審議ダイジェスト＆5年間の歩み」
②改正医療的ケア関連予算の概算要求等ヒアリング
（こども家庭庁・厚生労働省・文部科学省
③令和8年熊本地震への対応・想定の検証と課題
熊本県医療的ケア児支援センター 副センター長
熊本大学病院 特任講師 小篠史郎先生
④質疑応答
終了後、登壇された小篠先生と懇談。
また議連顧問の医療法人財団はるたか 前田浩利理事長、一社)医療的ケア児等コーディネーター支援協会遠山裕湖代表理事、全国重症児者ディサービス・ネットワーク、上田智也代表/大野真如理事（佐賀県）、小篠先生らと懇談。記念の写真を撮らせていただきました。
前田先生は本日18時からの公明党合同オンライン勉強会「改正医療徹ケア支援法について」に登壇され、小児在宅医療の第一人者として長年の経験から、各自治体で特に取り組むべき施策と地方議員への期待を語っていただきます。
全国医療的ケアライン(アイライン)の小山内淳子代表（北海道）も登壇の予定です。
■第19回総会オブザーバー団体(敬称略)
・全国医療的ケアライン(アイライン)
・一社)医療的ケア児等コーディネーター支援協会遠山裕湖代表理事/大久保夏樹
・一社)全国医療的ケア児者支援協議会黒木健太理事/磯部奈海 親の部会長綾崇&綾綾子
・一社)日本小児在宅医学会事務局医療法人財団はるたか会飯倉いずみ専務 豊泉昭子/菅野麻衣子/池田有美
・一社)障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会江利川ちひろ監事
・全国重症心身障害児(者)を守る会安部井聖子会長/山本圭美事務総括
・舩後靖彦前参議院議員(議連顧問)/株式会社アース佐塚みさ子代表取締役
・全国重症児者ディサービス・ネットワーク、上田智也代表/大野真如理事（佐賀県）
