公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.4487

けいれん性発声障害患者会(S.D.C.P)の田中美穂代表と「ジストニア試写会」にて(東京都)

写真

ジストニアの映画試写会にて、けいれん性発声障害患者会(S.D.C.P)の田中美穂代表とお会いし、患者会の活動をお聞きしました。

2009年に松山市で初めてけいれん性発声障害の女性の方とお会いし、この病気を知りました。「けいれん性発声障害(SD)」とはジストニアという神経疾患の1種で、自分の意志と無関係にのどの筋肉が痙攣し、声が詰まったり震えたりする、原因不明で難治性の脳神経の病気です。

その後、田中美穂代表ともお会いし、厚労省への働きかけなど進めてきた経緯があります。発声障害への理解と適切な診断を受け治療の選択ができるようになるため、全国へ認知活動や患者サポートに取り組まれている田中さん達の活動を応援してまいります。


写真
田中美穂さん


コメント

  • 小山正子 より:

    はじめまして、京都府在住で音楽活動を行っております。
    友人のシンガーソングライターの男性が、先日、東京の医大にて機能性ジストニアであると告げられました。
    高音と低音は自然な発声ですが、話し声の音域が裏返ったり、かすれたりするようになられ病院を転々として2年ほど経過されたところです。
    ジストニアは難病指定になっているのでしょうか?