公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.4486

国会で「ジストニア」試写会(新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟・映画議員連盟)(東京都)

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衆議院第1議員会館多目的ホールにて、難病とともに生きていく人たちとそれを支える家族と医師の珠玉のドキュメンタリー映画「ジストニア」試写会が行われました。超党派の難病議連(衛藤会長)映画議連(野田会長)の共催です。私も難病議連の役員です。

ジストニア友の会を発足以来先頭を走ってこられた前副理事長。佐藤治子さんの脳深部刺激(DBS)手術を追いながら、知られざる難病ジストニアと共に生きる人たちの密着したドキュメンタリー映画です。


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佐藤さん

佐藤さんとは6年前にもジストニアの難病指定の要望でお会いして以来、交流させていただいております。昨年の12月には監督の川畑友生氏と佐藤さんが事務所に来訪され、全国に映画上映を進めたいとの要望もお聞きしました。佐藤さん達の声が超党派議連につながり本当に良かったと思います。

2013年12月の映画上映のお願いのブログ
知られざる難病・ジストニア患者会、佐藤治子さんと監督が来訪!ドキュメンタリー映画の全国上映へ!

本日の上映会には佐藤さん、川畑監督以外に出演者(患者)の田中美穂さん達(発声障害患者会代表)も来られ挨拶をされておられました。田中美穂さんは痙攣性発声障害(SD)の患者会の代表でもあります。


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川畑監督(3人の出演者) / 試写会の会場(国会衆議院第1議員会館)

ジストニアとは「身体の筋肉が収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気です。原因もよくわからず、治療法もわかっておらず、難病指定の対象でもありません。今回の難病の抜本的な法整備の中で、医療費助成の300疾患の候補には入っております。」今後も難病の方々の支援に全力で取り組んでまいります。


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試写会


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