公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.4316

知られざる難病・ジストニア患者会、佐藤治子さんと監督が来訪!ドキュメンタリー映画の全国上映へ!(東京都)


意見交換


佐藤さん


知られざる難病ジストニアの患者会「NPO法人ジストニア友の会」の前副理事長 佐藤治子さんとドキュメンタリー映画「ジストニア」を撮られた川畑友生監督が事務所に来訪されました。(18日)


ジストニア映画1


ジストニア映画2


難病と共に生きていく人たちとそれを支える家族と医師の珠玉の100分のドキュメンタリー映画「ジストニア」が完成。上映会が始まった報告(明年1月13日京都・2月8日東京)と全国に上映会を進めていく上での協力要請を伺いました。知られざる難病のジストニアをこの映画を通じて、日本全国に広報していきたいとの強い志に大変感銘を受けました。

ジストニア友の会を発足以来先頭を走ってこられた前副理事長。佐藤治子さんの脳深部刺激(DBS)手術を追いながら、知られざる難病ジストニアと共に生きる人たちの密着したドキュメンタリー映画です。

佐藤さんとは5年前にもジストニアの難病指定の要望でお会いして以来、交流させていただいております。応援してまいります。
(2008年5月の要望のブログ)
https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2008/05/09_778.html

ジストニアとは「身体の筋肉が収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気です。
原因もよくわからず、治療法もわかっておらず、難病指定の対象でもありません。今回の難病の抜本的な法整備の中で、医療費助成の300疾患の候補には、入っております。」



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