公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.3464

「遠位型ミオパチー患者会」の代表代行織田友理子さん等がアピール【広島県本部大会にて】(広島県広島市)


織田さん達を紹介


塩見奈々さん


織田代表代行


広島市内で開催された広島県本部大会開会前に「遠位型ミオパチー患者会」の代表代行 織田友理子さん・会計担当 塩見奈々さん(広島在住)から参加者へアピール。

遠位型ミオパチー(PADM)は、手足の先から徐々に筋力が低下していく希少疾病。おおむね20代以降に発症し、進行すると歩行が困難になり、やがて寝たきりになるという。国内での患者数は400~500人と推定されているが、根治できる治療薬はまだなく、治療薬の一日も早い開発が待ち望まれている。

要望は「患者数が特に少ない希少疾病用医薬品(ウルトラ・オーファンドラッグ)開発促進・支援のための法整備を求める意見書」を広島県に提出して頂きたいとの内容。

滋賀県では意見書が提出されており、公明党が軸となり、全国の地方議会から声を発し、国を動かして!との切実な声である。


斉藤幹事長代行・石川ひろたか議員と


(公明党のこれまでの取組みの山本ひろしブログ)
http://yamamoto-hiroshi.net/mt/mt-search.cgi?IncludeBlogs=1&search=%E9%81%A0%E4%BD%8D%E5%9E%8B%E3%83%9F%E3%82%AA%E3%83%91%E3%83%81%E3%83%BC



コメント

  • たまちゃん より:

    活動ご苦労様です。9/15-17の3日間、東京の自宅から妻実家の香川に帰省しておりました。その際、NPO法人さぬき夢桜の会の存在を知り、どのような組織か調べたところ山本議員の2010年1000本記念植樹のブログを拝見しました。立派な組織であることがわかりました。また、山本議員の日頃の活躍を知り、いろいろと役立ちました。小生の兄は統合失調症で、障害者の自立支援に関する法律には常に感心を持っております。今後も山本議員の活躍を期待しております。
    S生