27日夕方、衆議院議員会館にて「第15回超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会」が開催されました。
議連顧問として参加。公明党から竹谷としこ代表(参議院議員)、中道改革連合 早稲田ゆき副代表(衆議院議員)・沼崎満子衆議院議員が出席。


本日は「令和9年度障害福祉サービス報酬改定に向けた団体ヒアリング等 」
・野田聖子会長(衆議院議員)挨拶
① 幹事⻑報告:改正法案の進捗状況
法改正に向けて各党の党内手続きが今月で全て終了との報告がされました。いよいよ成立に向けて進みます。
② R7年度厚労科研報告(医療的ケア者の実態調査)ならびに 報酬改定に向けたご提⾔
埼⽟医科⼤学総合医療センター⼩児科 教授 是松 聖悟 様
③ 団体ヒアリング

(1) 全国医療的ケアライン(アイライン)代表 村尾 晴美 様 副代表 小山内淳子様
要望①生活の場・教育現場における人員配置基準の抜本的な強化
要望②全国どこに生まれても等しく「自立への準備」が出来る国主導の財政措置
要望③見守り負担を正当に評価する判定基準の見直しと受入れ施設への加算措置
要望④コーディネーターの「全国共通ガイドライン」の早期策定と位置づけ・処遇の改善

(2) 全国医療的ケア児者⽀援協議会
代表理事 前田浩利先生(医療法人 財団はるたか会理事長)
理事 ⿊⽊ 健太 様(認定NPO法人 フローレンス副代表理事)

【要望内容】
① 家族による支援を前提とした現状を変え、本人の自立した地域生活を可能にするためのサービスの拡充
生活介護(報酬区分の再考)・在宅レスパイト(地域格差の解消)・短期入所・看護小規模多機能型居宅介護(新たな加算の創設)動ける医ケア児の受け入れ先拡充
② 地域での自立した生活を可能とする移動の支援を整備
③ 災害対策の強化を目指し、個別避難計画の策定と実施に対する評価・報酬を整備
(医療的ケア児レスパイト制度改革)~医療型短期入所の抜本的拡充に向けて:前田先生
・医療型短期入所の報酬体系の抜本見直し
終了後、全国医療定ケアライン(アイライン)村尾代表(広島県)・小山内副代表(北海道)・大塚先生と記念の写真を撮りました。遠くから上京され、すぐまた地元に戻られます。ありがとうございました。

■第15回総会オブザーバー団体(敬称略)
・医療的ケア児者を応援する市区町村長ネットワーク
加藤龍幸 北海道石狩市長、田辺一城 福岡県古賀市長、
田中幹夫富山県南砺市長
・全国医療的ケアライン(アイライン)村尾晴美代表/小山内淳子副代表
・一社)医療的ケア児等コーディネーター支援協会遠山裕湖代表理事/大久保夏樹
・一社)全国医療的ケア児者支援協議会黒木健太理事/野村宗嗣
親の部会長 小林正幸 綾崇&綾ゆうたさん(当事者)
・一社)日本小児在宅医学会事務局医療法人財団はるたか会飯倉いずみ専務豊泉昭子/菅野麻衣子/池田有美/村上美智子
・一社)障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会工藤さほ代表/江利川ちひろ監事
・一社)日本医療的ケア看護職員支援協会木内昌子代表理事/下川和洋理事
・全国重症心身障害児(者)を守る会安部井聖子会長/山本圭美事務総括/井上愛子参与
・舩後靖彦前参議院議員(議連顧問)/株式会社アース佐塚みさ子代表取締役
・全国重症児者ディサービス・ネットワーク、上田智也代表、大野信如理事、当新卓也