7日夕方、超党派の医療的ケア児者支援議員連盟 第3回総会が開催。
超党派議連は、医療的ケア児支援法施行3年後の見直しや、2026年通常国会での法改正を目指し、取り組みます。
私も重度の知的障害の娘がありますので、全国2万人といわれる医療的ケア児やそのご家族の方々の大変な思いとかつらさとか、お会いする度に何とかしなくてはとずっ思っていた一人でもありました。そんな中、野田会長らとの『永田町子ども未来会議』の有志の勉強会がありました。私も2015年から参加。この間、2016年に障害者総合支援法・児童福祉法改正に『医療的ケア児」をはじめて法律用語で定義。自治体に努力義務規定が入りました。2021年『医療的ケア児支援法」(議員立法)の制定にも携わってきました。
少しずつですが、地域生活の受け皿は整い始めており、子ども達や家族を取り巻く状況は改善してきています。しかしながら、保育園への通園や希望する学校への就学の壁、地域間格差の大きさ、災害時の対応、成人後の医療的ケア者への対応などまだまだ課題は山積しています。
本日の総会では、
1.野田聖子会長(衆議院議員)の挨拶。
2.「18歳の壁」の解消に向けて
医療全国的ケアライン(アイライン)村尾晴美代表(広島県)・小山内淳子副代表(北海道)
3.医療的ケア児の短期入所と地域包括病棟の連携
NPO法人かるがもCPキッズ 江利川ちひろ代表(神奈川県)
4.児者接続支援や高校卒業後の施策動向・課題について(こども家庭庁・厚生労働省・文部科学省)
5.質疑応答・意見交換
最後に幹事長として挨拶。
2026年通常国会での法改正に向けて取り組んでまいります。今後とも当事者、家族の皆様に寄り添える活動に心がけてまいります。