「一日も早く患者の手元に薬を！」遠位型ミオパチー患者会国会内報告会（東京都）

午後、「遠位型ミオパチー患者会　ＤＲＡＭ治験　国会内報告会」に出席。

手指や下腿など手足の先から筋力が低下していく病気が「遠位型ミオパチー」日本では約200人～400人の患者数の難病。

治療薬開発の早期実現のために、どう壁を乗り越え取り組むか、国会内で開催され、関係者が一同に集まる会となった。
辻代表の開会あいさつの後来賓としてあいさつ。

3月のシンポジウム参加の様子や治療薬開発や難病対策に超党派で取組む事をお話しする。

基調講演では下記の方々が登壇。

①『縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（ＤＭＲＶ）の治療法開発』
西野一三　国立精神・神経医療研究センター（ＮＣＮＰ）疾病研究第一部長

②『シアル酸周辺化合物の難治治療薬開発戦略』
塩村仁　ノーベルファーマ（株）代表取締役社長

公明党からも江田難病対策座長・渡辺厚労部会長など大勢の議員も出席。辻代表・織田代表代行らと共に記念撮影。

公明党としても、しっかり取り組んでまいりたい。

「一日も早く患者の手元に薬を！」遠位型ミオパチー患者会国会内報告会　（東京都）