難病
知られざる難病・ジストニア患者会、佐藤治子さんと監督が来訪！ドキュメンタリー映画の全国上映へ！（東京都）
知られざる難病ジストニアの患者会「NPO法人ジストニア友の会」の前副理事長 佐藤治子さんとドキュメンタリー映画「ジストニア」を撮られた川畑友生監督が事務所に来訪されました。（18日） 難病と共に生きていく人たちとそれを支 […]
農業水利施設の適切な保全・耐震化対策の推進を！「全国大規模農業水利事業協議会」の要望（東京都）
全国大規模農業水利協議会の組橋啓輔会長はじめ全国の土地改良区の理事長と共に財務省に要望活動で来られました。 「基幹的農業水利施設の適時適切な保全・更新整備と耐震化対策の推進等について」の要望内容です。（下記内容） １．基 […]
総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患患者対策の法制度実現の要望（財務省）
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）伊藤たてお代表理事・ＮＰＯ法人 難病のこども支援全国ネットワーク 小林 信秋会長らが財務省に要望に来られました。（２日） 難病対策、小児慢性特定疾患児への支援策についての「 […]
日本原水爆被害者団体協議会（被団協）からヒアリング(東京都)
公明党原爆被害者対策委員会・厚生労働部会合同会議が開催されました。（29日） 日本原水爆被害者団体協議会（被団協）より「原爆症認定制度のあり方について」ヒアリングを行い、意見交換。 日本被団協の田中事務局長から挨拶の後、 […]
広島難病団体連絡協議会主催「第19回市民と交流の集い」 12団体患者・家族の体験発表（広島県広島市）
広島難病団体連絡協議会主催「第19回市民と交流の集い」が広島市内にて開催されました。（24日） 広島難病団体連絡協議会（広難連）は平成3年スタートし、23年目に入り、5団体・会員数1700名の団体で構成されています。 広 […]
公明党結党の日・明年結党50周年へ！「議員力・ネットワーク力」を磨き、勇躍前進！
本日（11月17日）で結党49周年を迎えました。半世紀にわたり献身的に支え、育てて下さった党員、支持者の皆様に心より感謝申し上げます。 16日には公明会館で、第37回全国県代表協議会が開催。山口代表中心に全国から一同に集 […]
難病患者団体の皆様からの切実な声！難病対策・団体ヒアリング（東京都）
公明党難病対策推進本部（江田本部長）・厚生労働部会（古屋範子部会長）合同会議が開催され、来年度にも実施される新たな難病対策について、関係難病患者４団体からヒアリング・意見交換を進めました。（15日）難病患者団体からのヒア […]
難病患者団体の方々（遠位型ミオパチー・再発性多発軟骨炎・ウェルナー症候群）とのヒアリング（東京都）
午前中、難病対策推進本部・厚生労働合同会議に出席。難病患者団体の方々のヒアリングの2回目。 出席者は （１）ＮＰＯ法人ＰＡＤＡＭ（遠位型ミオパチー患者会） 辻美喜男代表・織田友里子代表代行 （２）再発性多発軟骨炎（ＲＰ） […]
第95回 東京香川県人会総会（東京都）
第95回 東京香川県人会総会が東京會舘で開催されました。 オープニングは白川真理さんのフルート・塚田有香さんのピアノのコンサートです。 心豊かな気持ちになり、総会の議事が進みました。 松平会長の挨拶、来賓紹介。 浜田知事 […]
難病支援・新制度案を議論・党合同会議（東京都）
公明党難病対策本部（江田本部長）と厚生労働部会（古屋部会長）の合同会議が開催され、厚労省から難病患者の医療費の自己負担割合を現行の3割から2割に引き下げるなどする新たな支援制度案の説明を聞き、議論いたしました。（30日） […]
総合的な難病対策の推進へ！難病対策PT・厚労部会合同会議 （東京都）
昨日（18日）難病対策PT・厚生労働部会の合同会議が開催されました。山口代表の代表質問（18日）にも「難病対策は、安定的な財源を確保した上で、医療体制の整備や治療方法の研究促進も含め総合的に推進を！」と安倍総理に質問され […]
障がい者施策前進へ！第3次障害者基本計画について意見交換（東京都）
夕方は、「内閣部会、厚労部会、障がい者福祉委員会合同会議が開催され、「第３次障害者基本計画について」内閣府から説明を受け、意見交換を行いました。 障がい者福祉委員会の事務局長として進行役。内閣府以下障がい者施策に関わる全 […]
農林水産部会勉強会・復興支援要望ヒアリング（東京都）
本日は、「軽度外傷性脳損傷友の会」の方々や泉南アスベスト国賠訴訟原告団・弁護団の方々が事務所に来訪され、要望をお聞きしました。 午後からは農林水産部会の第5回目勉強会。「食料産業施策について」農水省からヒアリングを進めま […]
遠位型ミオパチー患者会 辻代表・織田代表代行らが国会事務所に来訪（東京都）
遠位型ミオパチー患者会の辻美喜男代表夫妻、織田友理子代表代行夫妻や藤原一男氏が事務所に来訪されました。 患者数が1000人未満のウルトラオーファン（極・希少疾病）である遠位型ミオパチー。研究対象や市場規模の小ささ等により […]