公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.4269

難病患者団体の皆様からの切実な声!難病対策・団体ヒアリング(東京都)


意見交換


公明党難病対策本部・厚生労働部会

公明党難病対策推進本部(江田本部長)・厚生労働部会(古屋範子部会長)合同会議が開催され、来年度にも実施される新たな難病対策について、関係難病患者4団体からヒアリング・意見交換を進めました。(15日)難病患者団体からのヒアリングは3回目となります。(下記難病患者団体)


パーキンソン病友の会 中村代表理事


IBDネットワーク 秀島理事



日本ALS協会 金沢常務理事


JPA 伊藤たてお代表理事


・全国パーキンソン病友の会 中村代表理事・高本事務局長ら(パーキンソン病 約12万人)
・IBDネットワーク 吉川理事・秀島理事ら (潰瘍性大腸炎 約13万3543人、クローン病 約3万4721人)
・日本ALS協会(筋委縮性側索硬化症)  金沢常務理事他患者の方々
・日本難病・疾病団体協議会(JPA) 伊藤たてお代表理事、水谷事務局長ら(JPAは難病145団体で構成されています)

(要望内容骨子)
1.新しい医療費助成制度案について
【患者負担について】
①重症患者の例外規定(自己負担なし)の解除や院外薬局での自己負担について、
患者の生活実態を十分に調査検討した上で結論を。(IBD・ALSなど多くの難病団体要望)
②対象疾患を早急に決定・公表し、その基準を満たす疾患は患者間の不公平感なく、全てを対象疾患に
③世帯単位でなく患者個人の収入で、所得税基準で階層を決め、負担額は現状を超えないように(パーキンソン病・ALS協会要望)
④軽症者についても医療費助成が受けられるように。(IBD要望)またパーキンソン病の軽症(ヤール1、2)の対応も。

2.研究の推進と治療法の開発
3.身体障害者と同等の福祉サービスの充実、法定雇用率への適用を含む就労支援の充実(IBDなど多くの難病患者団体要望)
4.啓発促進

本日お伺いした課題、要望について、今後の新たな難病対策の検討に反映してまいります。



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