公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.3979

難病支援へ!21万の署名簿持参・「混合型血管奇形の難病指定を求める会」 (東京都)


要望・意見交換


飯尾代表


「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の飯尾代表・四宮徳島支部長・患者家族会馬田代表ら共に厚労省へ。


署名簿と要望


要望活動1


21万人の署名簿を持参し、要望をお伝えする。また患者である子どもの作文もその場で切実な声を届ける。


意見交換


厚労省から難病取組みについて説明を受け、意見交換。
要望実現に全力で取組んでまいりたい。

(混合型血管奇形とは)
「混合型血管奇形」は動脈や静脈、毛細血管、リンパ管のうち複数の血管がうまく形成されず、体のあちこちに腫れやアザが現れたり、激しい痛みを感じたりする。患部に衝撃が加わると、大量出血につながる可能性もある。



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