![参議院議員 山本ひろし[公明党参議院 比例区]](https://www.yamamoto-hiroshi.net/wp-content/uploads/2023/01/hplogo1.png)
難病
難病である「グルコーストランスポーター1欠損症（glut1欠損症）」の家族会の方々の要望（香川県高松市）
16日午後、香川県高松市にて、難病であるグルコーストランスポーター1欠損症（glut1欠損症）の家族会（glut１異常症家族会）の方々と懇談。（現在6歳児と生後10ヶ月の患者の母親達）大山たかこ高松市議が同席。課題や要望 […]
全国パーキンソン病友の会（JPDA）全国請願集会（東京都）
15日、全国パーキンソン病友の会（JPDA）全国請願集会に参加。 JPDAは、全国45の都道府県支部、総会員数8,200名で構成される、パーキンソン病の患者とその家族が中心となって活動する患者団体です。4月11日が世界パ […]
「拠点病院を中心に連携・難病対策の充実を！」厚労省や難病団体と意見交換（東京都）
公明党難病対策推進本部（本部長＝江田康幸衆院議員）は、衆院第1議員会館で合同会議を開き、厚生労働省や難病関連の3団体（日本難病・疾病団体協議会、難病の子ども支援全国ネットワーク、全国パーキンソン病友の会）と意見交換。（8 […]
「難病支援に全力！」広島難病団体連絡協議会（広難連）の役員と懇談（広島県広島市）
4日夕方、広島難病団体連絡協議会（広難連）の役員の方々と難病支援で懇談。課題や要望を伺いました。渡辺好造広島市議が同席。 参加者は広難連の会長 後藤淳子（ミオパチーの会オリーブ）、3人の副会長太田和子（全国心臓病の子ども […]
間質性膀胱炎患者会の方々から難病指定など切実な要望を伺う（愛媛県宇和島市）
本日（30日）は愛媛県南予地域まわり。最初は宇和島市へ。 難病である「間質性膀胱炎患者会 みどりの会」渡邊雄亮代表と松本ご夫妻から現状の課題と要望を伺いました。地元の木下善二郎宇和島市議が同席。 要望内容 間質性膀胱炎（ […]
愛媛県難病連の菅裕子会長らが請願署名簿を持って来訪（東京都）
「愛媛県難病等患者団体連絡協議会」菅裕子会長・脇さん（筋無力症友の会愛媛支部長）が国会事務所に、請願書の署名簿（愛媛県・広島県）をもって訪問いただきました。(16日)愛媛県難病連は、腎臓病・パーキンソン病・筋無力症など1 […]
日本難病・疾病団体協議会（JPA）国会請願集会で挨拶（東京都）
日本難病・疾病団体協議会（JPA）国会請願集会に出席。JPAは、全国の疾病別団体41団体、各県難病連41団体合計87団体約26万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。森幸子代表理 […]
「げんきなこ」難病（パーキンソン病）に向かい合い夫婦で音楽ユニット・河中宅を訪問（広島県廿日市市）
広島県廿日市市内の河中郁典・信子ご夫妻宅を6日夕方、原ゆうじ広島市議と訪問。河中さんは「全国パーキンソン病友の会」広島支部の支部長。奥様は幹事をされておられます。 河中ご夫妻とは、2013年11月24日広島難病団体連絡 […]
女の子のみ発症する神経難病「レット症候群」の子ども達の支援を！（香川県丸亀市）
香川県丸亀市内で難病である「レット症候群」の女児【莉央奈（リオナ）ちゃん】とお母さんとお会いし、要望を伺いました。（29日）公明党の鏡原てるよ市議（さぬき市）が同席。「レット症候群」は進行性の難病で、ほとんど女児に起こる […]
「難病患者・家族の方々の相談支援の拡充へ！」こうち難病相談支援センター視察（高知県高知市）
新装なった「こうち難病相談支援センター」へ、西森雅和高知県議・高木妙高知市議と訪問。（29日） 竹島和賀子センター長・津田香須美事務局長等からセンターの概要・取組みや課題など伺いました。竹島センター長はNPO法人高知県難 […]
広島難病団体連絡協議会（ひろなんれん）の後藤会長らが来訪（東京都）
広島難病団体連絡協議会（ひろなんれん）の後藤淳子会長・一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会の中村典子理事らが国会請願集会を終え、請願署名簿を持参され、事務所に来訪されました。（25日） 広島難病連は15団体1700名 […]
「愛媛県難病等患者団体連絡協議会」菅会長・請願書名簿持参（東京都）
「愛媛県難病等患者団体連絡協議会」菅（かん）裕子会長・河野事務局長（愛腎会）が国会事務所に来訪。（25日） 国会の請願集会を終え、真っ先に請願書の署名簿をもって訪問いただきました。愛媛県難病連は、腎臓病・パーキンソン病・ […]
日本難病・疾病団体協議会（JPA）国会請願集会で挨拶（東京都）
日本難病・疾病団体協議会（JPA）国会請願集会に出席。 JPAは、全国の疾病別団体41団体、各県難病連41団体合計82団体約30万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。 毎年この […]
全国パーキンソン病友の会の方々の請願・要望（東京都）
全国パーキンソン病友の会広島支部（河中支部長）・岡山支部（梶原支部長）の方々が「パーキンソン病患者・家族に対する治療・療養に関する対策の充実を求める請願書」を持って事務所に来訪されました。 ４月１１日が世界パーキンソンデ […]