公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.6273

「難病支援に全力!」広島難病団体連絡協議会(広難連)の役員と懇談(広島県広島市)

4日夕方、広島難病団体連絡協議会(広難連)の役員の方々と難病支援で懇談。課題や要望を伺いました。渡辺好造広島市議が同席。

参加者は広難連の会長 後藤淳子(ミオパチーの会オリーブ)、3人の副会長太田和子(全国心臓病の子どもをまもる会)・大谷英文(全国パーキンソン病友の会)・片岡美枝子(全国筋無力症友の会)、事務局長 斉藤文子(全国膠原病友の会)ら。

広島難病連は17団体3200名の方々が加盟されています。後藤会長とは2013年1月に初めて広島市内の事務所にてお会いし、11月24日の広難連主催での市民交流会に参加する等交流を深めてまいりました。また2013年から毎年国会請願集会後、事務所に来訪いただき、懇談をさせていただいておりました。

私から「難病法・難病指定の検討状況・平成29年度難病予算(国)・中四国9県の難病相談支援センターの予算と取り組みについて」話した後、広難連の県・市への要望等伺いました。

難病対策地域協議会の開催や実効性のある「地域包括ケアシステム」の構築や「難病医療コーディネーター」の育成。難病相談支援センターでの就労支援の実効性。

広島県よりピアサポート事業を広難連が委託し、事務所にて相談支援を開始。しかし相談者のプライバシーを守り難い環境のため、スペースの確保等など。

その他、災害時支援手帳(県)や難病患者のためのガイドブック(広島市)など広難連の活動が少しずつ前に進んでいます。さらなる難病支援に国・県・市の連携で対応してまいります。



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