難病

会議・ミーティング
「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」②パネルディスカッション(東京都)

「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」~誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して~が17日、都内で開催。 午後の第2部パネルディスカッション~難病法・児童福祉法の5年見直しに向けて~。 (パネリスト) ・川野宇宏( […]

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会議・ミーティング
「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」で挨拶(東京都)

「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」~誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して~が17日、都内で開催。 午後の第2部パネルディスカッション~難病法・児童福祉法の5年見直しに向けて~から出席しました。 1部では開会 […]

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行事
「さらなる難病支援の充実へ!」「JPA中・四国ブロック交流会in広島」③懇談会(広島県広島市)

広島市内で開催された「JPA中・四国ブロック交流会in広島」懇談会に出席。(29日) 公明党から尾熊良一広島県議が参加。 広島難病団体連絡協議会(広難連) 後藤淳子会長の挨拶。広難連顧問の西河内靖泰氏の乾杯の後アトラクシ […]

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行事
「さらなる難病支援の充実へ!」「JPA中・四国ブロック交流会in広島」②基調講演・意見交換会(東京都)

広島市内で開催される「JPA中・四国ブロック交流会in広島」に出席。(29日)公明党から3人の県議(田川寿一・日下みか・尾熊良一)と広島市の渡辺こうぞう市議が参加。 基調講演は「多職種で支え合う在宅緩和ケア~希望のある明 […]

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会議・ミーティング
「さらなる難病支援の充実へ!」「JPA中・四国ブロック交流会in広島」①1部開会式(広島県広島市)

9月29日、30日と広島市内で開催される「JPA中・四国ブロック交流会in広島」に出席。公明党から3人の県議(田川寿一・日下みか・尾熊良一)と広島市の渡辺こうぞう市議が参加。 日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、全国の […]

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会議・ミーティング
こうち難病相談支援センター長 竹島和賀子(JPA理事)と(JPA国会請願集会にて)(東京都)

21日、日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会においてJPAの理事で、NPO法人高知県難病団体連絡協議会の理事長をされている竹島和賀子さんと会場でお会いしました。「こうち難病相談支援センター」のセンター長もされて […]

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会議・ミーティング
愛媛県難病連 菅裕子会長らが国会請願署名簿を持って来訪(東京都)

21日「愛媛県難病等患者団体連絡協議会」菅裕子会長・長井良子支部長(日本リウマチ友の会愛媛支部)が国会事務所に、請願書の署名簿(愛媛県2000筆・広島県2000筆)をもって訪問いただきました。 愛媛県難病連は、腎臓病・パ […]

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会議・ミーティング
日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会で挨拶(東京都)

日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会に出席。JPAは、全国の疾病別団体50団体、各県難病連37団体合計87団体約26万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。森幸子代表理 […]

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企業・団体訪問
パーキンソン病友の会広島県支部福山地域友の会の方々と懇談(広島県福山市)

3日午前、福山市内にてパーキンソン病友の会広島県支部福山地域友の会の方々と懇談。地元福山市議(生田政代、宮地徹三、門田雅彦、宮本宏樹 )が同席。 村上隆良事務局長らから「難病患者が安心して生き、働ける社会の実現を求める嘆 […]

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会議・ミーティング
「予算・政策要望懇談会」⑤「難病ピア・サポーター養成研修事業の推進を」岡山県難病団体連絡協議会(公明党岡山県本部)(岡山県岡山市)

23日午後から岡山市内にて、公明党岡山県本部として「予算・政策要望懇談会」を開催。各団体からヒアリング。 岡山県難病団体連絡協議会の伊山義晴会長、ベーチェット病友の会岡山支部 坂本真由美事務局長から難病の課題、要望を伺い […]

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要望
愛媛県難病連 菅裕子会長らが国会請願署名簿を持って来訪(東京都)

29日、「愛媛県難病等患者団体連絡協議会」菅裕子会長・庭瀬佳世子さん(松山市内部疾患障害者協議会)が国会事務所に、請願書の署名簿(愛媛県・広島県)をもって訪問いただきました。 愛媛県難病連は、腎臓病・パーキンソン病・筋無 […]

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会議・ミーティング
日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会で挨拶(東京都)

日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会に出席。JPAは、全国の疾病別団体51団体、各県難病連37団体合計88団体約26万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。森幸子代表理 […]

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地域活動
難病である「グルコーストランスポーター1欠損症(glut1欠損症)」の家族会の方々の要望(香川県高松市)

16日午後、香川県高松市にて、難病であるグルコーストランスポーター1欠損症(glut1欠損症)の家族会(glut1異常症家族会)の方々と懇談。(現在6歳児と生後10ヶ月の患者の母親達)大山たかこ高松市議が同席。課題や要望 […]

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行事
全国パーキンソン病友の会(JPDA)全国請願集会(東京都)

15日、全国パーキンソン病友の会(JPDA)全国請願集会に参加。 JPDAは、全国45の都道府県支部、総会員数8,200名で構成される、パーキンソン病の患者とその家族が中心となって活動する患者団体です。4月11日が世界パ […]

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