難病

会議・ミーティング
全国パーキンソン病友の会(JPDA)国会請願活動②広島県支部・大阪府支部(東京 都)

11日、全国パーキンソン病友の会(JPDA)国会請願集会が開催。 総会終了後、昨年に引き続き、大阪府支部、広島県支部の方々が国会事務所に来訪。 現状の課題などお聞きしました。 広島県支部 高山秀晴支部長(三原市)、奥野誠 […]

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要望
全国パーキンソン病友の会(JPDA)国会請願活動①香川県パーキンソン病友の会(あゆみの会)(東京都)

11日、全国パーキンソン病友の会(JPDA)国会請願集会が開催。JPDAは、全国43都道府県支部、総会員数6500名で構成される、パーキンソン病の患者とその家族が中心となって活動する患者団体です。 総会終了後、昨年に引き […]

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会議・ミーティング
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)の方々と意見交換(東京都)

「2024年2月29日の世界希少・難治性疾患の日RDD2024」の行事を終え、1日午前、国会において会合を開催。 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)の方々が全国から出席されておられ、公明党を代表して挨拶をさ […]

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企業・団体訪問
「病気のある子どもとその家族を支援する」認定NPO法人ラ・ファミリエ 西理事らと懇談(愛媛県松山市)

20日午後、松山市内の認定NPO法人ラ・ファミリエを太田幸伸松山市議と訪問。 西朋子理事・地域子どものくらし保健室ディレクターらと「小児がん等病気のある子ども達と家族の支援」で意見交換。 認定NPO法人ラ・ファミリエは、 […]

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行事
「難病・慢性疾患全国フォーラム2023」で挨拶(東京都)

18日都内にて、「難病・慢性疾患全国フォーラム2023」が開催。 テーマは「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を」。対面とオンラインのハイブリット開催。全国から大勢の方々が参加されていました。 主催は「難 […]

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会議・ミーティング
「公明党広島県政策要望懇談会」④広島県難病団体連合会(広島県広島市)

10日、広島県広島市内にて、終日「公明党広島県政策要望懇談会」(各種7団体と公明党議員の意見交換会)を開催。 公明党から私と、4人の広島県議(栗原俊二県代表、尾熊良一幹事長、井上けんいちろう、岡部千鶴)2人の広島市議(川 […]

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会議・ミーティング
全国パーキンソン病友の会(JPDA)国会請願集会で挨拶(東京都)

10日、全国パーキンソン病友の会(JPDA)国会請願集会に参加。JPDAは、全国43都道府県支部、総会員数6500名で構成される、パーキンソン病の患者とその家族が中心となって活動する患者団体です。 4月11日が世界パーキ […]

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厚生労働副大臣
「表皮水疱症の治療薬早く!」宮本代表理事ら患者会からの強い要望(東京都)

NPO法人「表皮水疱症友の会 DebRA Japan」の宮本恵子代表理事らが厚労省副大臣室へ来訪。(22日) 外部からのわずかな刺激でも皮膚や粘膜にただれや水疱が生じ、全身やけどの状態が続く、「表皮水疱症」の新たな治療薬 […]

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会議・ミーティング
副大臣を囲む「政策要望懇談会」②広島県難病団体連絡協議会(広島県広島市)

厚労副大臣を囲む政策要望懇談会が12日、広島市内で終日開催されました。広島県難病団体連絡協議会 後藤淳子会長から現状・要望を伺いました。日下美香・尾熊良一県議、広島市渡辺好造・石田祥子市議が同席。 参加されたのは、全国筋 […]

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要望
「難病指定の拡充さらに!」アレルギー患者相談対応手厚く 大口副大臣に党対策本部とプロジェクトチーム(東京都)

公明党の難病対策推進本部(本部長=江田康幸衆院議員)とアレルギー疾患対策プロジェクトチーム(PT、座長=同)は8日、厚生労働省で大口善徳厚労副大臣(公明党)に対し、2020年度予算概算要求に向けた重点要望を申し入れた。大 […]

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要望
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会の篠原三恵子理事長の要請(東京都)

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会の篠原三恵子理事長が国会事務所を来訪。(13日) 篠原さんとは2011年の5月の要望(写真)を伺って以来ずっと交流を続けています。(2011年5月ブログ) 「慢性疲労症候群(CFS)」の患者 […]

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会議・ミーティング
「難病支援に全力!」 高知県難病連 竹島理事長らと懇談・意見交換(東京都)

NPO法人高知県難病団体連絡協議会の竹島和賀子理事長、日本網膜色素変性症協会 林道夫理事が国会事務所に。請願書の署名簿(高知県)をもって訪問いただきました。(13日) 竹島理事長はJPAの理事とこうち難病相談支援センター […]

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会議・ミーティング
「愛媛県難病等患者団体連絡協議会」菅会長・三木副会長が来訪

13日、「愛媛県難病等患者団体連絡協議会」菅裕子会長・三木由紀子副会長(愛媛県自閉症協会会長)が国会事務所に、請願書の署名簿(愛媛県)をもって訪問いただきました。 愛媛県難病連は、腎臓病・パーキンソン病・筋無力症など12 […]

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会議・ミーティング
日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会で挨拶(東京都)

13日出雲空港から移動し、国会へ。午前開催の日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会に出席。JPAは、全国の疾病別団体55団体、各県難病連36団体合計91団体約26万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢 […]

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