26日午後、厚労省を要望活動で公明党てんかん対策推進PT(座長:山本博司参院議員)として4団体(日本てんかん協会・日本小児神経学会・日本てんかん学会・トラべ症候群患者家族会)の代表と共に訪問。横山信一参議院議員が同席。

伊佐厚労副大臣に「大麻取締役法を早期に改正する要望書」を提出し、要望内容をお話ししました。

(参加団体・参加者)
・公益社団法人 日本てんかん協会 梅本里美会長、田所裕二事務局長
・ドラべ症候群患者家族会 黒岩ルビー会長
・一般社団法人 日本小児神経学会・一般社団法人 日本てんかん学会 中川栄二理事(国立精神・神経医療研究センター病院 てんかん診療部長)

【要望】
・大麻成分を含む抗てんかん薬の治験推進に向け、大麻取締役法の早期改正をお願いします。
【要望の背景・理由】  
・大麻取締役法制定から70年以上が経過し、根拠となる科学的事実も変わっています。治験の実施に際しても現行法下では、家族も自宅での治験薬の保持についても厳格な規制があり、物理的にも精神的にも大きな負担となります。
・CBD(カンナビジオール)成分を含む難治性てんかんの治療薬として世界各国において有効性が示されている「エビディオレックス」の治験を規制の除外とし、治験薬の管理についても条件の緩和を図るようにお願いします。
・難治性てんかんのある人とその家族が少しでも地域で安心安全に暮らせるためにも、大麻取締役法の早期改正が行われ、CBDの規制緩和および「エビディオレックス」が1日も早く承認されるために治験を推進できるように法整備の早期必要性があります。

伊佐副大臣から「大麻取締役法」の早期改正に向け、しっかり取り組む旨の発言もありました。公明党てんかん対策推進PTとしても早期改正に向けて全力で取り組んでまいります。

【てんかんとは】
てんかんは大脳の病気です。脳の神経が一時的に過剰に活動し、それが発作(意識障害・昏睡・けいれんなど)となってあらわれる病気です。
出産時の傷や交通事故によるものなどいろいろな原因がありますが多くの場合はよくわかりません。わが国では100万人の人々がてんかんに悩んでいます。いろいろな発作がありますが、命を失うことなどは、めったにありません。今では、薬によって8割の人は発作もとまり、ふつうの人とかわらない生活をしています。

【日本てんかん協会】
公益社団法人日本てんかん協会(別名:波の会)は、’73(昭48)に2つの病院の待合室でできた「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てんかんの患者を守る会」が、’76(昭51)年10月に統合し、国際障害者年の’81(昭56)年に厚生大臣(当時)から許可され、社団法人になりました。

その後、2013(平成25)年4月に内閣総理大臣から認定を受けて、公益社団法人になりました。本協会は、てんかんに対する社会的理解の促進、てんかんに悩む人たちの社会援護活動、てんかん施策の充実をめざした調査研究や全国的な運動を展開しています。

現在、全国に5500人の会員がおり、会員の多くはてんかんのある本人やその家族で構成されています。また国際てんかん協会(IBE)の日本支部でもあり、全国47都道府県に支部を置き、各地の特色を活かしたさまざまな活動を行っています。 

日本てんかん協会ホームページ → http://www.jea-net.jp/