公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.3514

「患者数が特に少ない希少疾病用医薬品(ウルトラ・オーファンドラッグ)開発促進・支援のための法整備を」遠位型ミオパチー患者会(東京都)


意見交換


患者会の皆様


夕方遠位型ミオパチー患者会の辻美喜男代表、織田友理子代表代行、林雄二郎事務局長らが事務所に来訪。

先日の広島・岡山での御礼と共に「患者数が特に少ない希少疾病用医薬品(ウルトラ・オーファンドラッグ)開発促進・支援のための法整備を求める意見書について」意見交換を進めた。

いつも明るく前向きな患者会の皆様に会うと勇気がわき元気をいただきます。

【遠位型ミオパチー】
遠位型ミオパチーは、手足の先から徐々に筋力が低下していく希少疾病。おおむね20代以降に発症し、進行すると歩行が困難になり、やがて寝たきりになるという。国内での患者数は400~500人と推定されているが、根治できる治療薬はまだなく、治療薬の一日も早い開発が待ち望まれている。



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