公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.2771

難病指定へ!52万人の署名「混合型血管奇形の難病指定を求める会」 (東京都)


徳島県四宮真紀支部長と


要望を伺う


混合型血管奇形の難病指定を求める議員連盟


「混合型血管奇形の難病指定を求める議員連盟」が開催された。

・家族会(佐藤朋子代表)・難病指定を求める会(飯尾良英代表)からこれまでの活動経過と現状報告。

・本日52万5261名の署名。いままでの総数は104万を超えた。
(要望内容)
1.国の難治性疾患克服研究事業の特定対象疾患に認定を
2.研究奨励分野の継続を(平成21年から3年間の研究事業が採択)
3.混合型血管奇形患者の実態把握を
4.難病患者の医療保障と生活支援を確立する難病基本法の制定を

(混合型血管奇形とは)
「混合型血管奇形」は動脈や静脈、毛細血管、リンパ管のうち複数の血管がうまく形成されず、体のあちこちに腫れやアザが現れたり、激しい痛みを感じたりする。患部に衝撃が加わると、大量出血につながる可能性もある。

混合型血管奇形の難病指定を求める会(本部・岐阜県)では全国の患者数を約90人とみているが、病気の定義が確立されていないこともあり、実態は分かっていない。
参加されていた徳島県阿波市の四宮真紀支部長と懇談。2年ぶりの再会。
署名の重みと共に、要望実現に頑張りたい。

【今までの取り組む】
(超党派議員連盟2009年6月)
https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2009/06/24_1301.html

(2009年4月渡辺副大臣申し入れ)
https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2009/04/28_1227.html

(患者の家族の方と徳島で2009年4月)
https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2009/04/26_1225.html



コメント