脳脊髄液減少症

会議・ミーティング
認定NPO法人 「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事ら来訪(東京都)

認定NPO法人 「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事・松本英信氏が6日、国会事務所に来訪。 PT座長として「脳脊髄液減少症の今後の取組みについて(国土交通省)」意見交換。国土交通省からも担当者が同席。交通 […]

続きを読む
会議・ミーティング
「脳脊髄液減少症 見逃し防ぐ」新たな診療指針を説明(党PTで研究班の嘉山代表)(東京都)

私が座長を務める公明党脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム(PT)は19日参議院議員会館において、会合を開催。 体への強い衝撃などで髄液が漏れ、頭痛やめまい等の症状が現れる脳脊髄液減少症の新たな診療指針をまもとめた厚生労 […]

続きを読む
会議・ミーティング
「脳脊髄液減少症シンポジウム ~脳脊髄液減少症の様々な問題点を探ろう~」(東京都)

「脳脊髄液減少症シンポジウム ~脳脊髄液減少症の様々な問題点を探ろう~」が14日午後、衆院議員会館で開催されました。 主催は認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(中井宏代表理事)。公明党から古屋副代表ら衆参国会議員 […]

続きを読む
会議・ミーティング
認定NPO法人 「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事と懇談(東京都)

認定NPO法人 「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事が31日、国会事務所に来訪。 PT座長として「脳脊髄液減少症の今後の取組みについて」意見交換。 脳脊髄液減少症は、体への強い衝撃などで脳や脊髄を覆う硬膜 […]

続きを読む
会議・ミーティング
「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事らと意見交換(東京都)

認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、松本副理事長が11日、国会事務所に来訪。 PT座長として「脳脊髄液減少症の今後の取組みについて」意見交換。 脳脊髄液減少症は、体への強い衝撃などで脳や脊 […]

続きを読む
会議・ミーティング
「啓発・治療を日本主導で!」脳脊髄液減少症巡り講演(党PTに中国医師)(東京都)

24日、公明党脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム(PT、座長:山本博司参議院議員)は、参議院議員会館にて、中国浙江大学医学部 疼痛科主任医師 何非方先生から、症例数2000以上という中国での脳脊髄液減少症の治療に関する […]

続きを読む
会議・ミーティング
「脳脊髄液減少症現状と課題~まずは知ってください様々な問題点~」シンポジウムに登壇(東京都)

「脳脊髄液減少症現状と課題~まずは知ってください様々な問題点~」が16日衆院議員会館で開催され、シンポジストとして登壇。 主催は認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(中井宏代表理事)。公明党から大口厚労副大臣、古屋 […]

続きを読む
地域活動
脳脊髄液減少症の方々と懇談(山口県岩国市)

山口県岩国市内を地元越澤二代・中村豊・桑田勝弘岩国市議と挨拶廻り。市内の脳脊髄液減少症の方々と懇談。(23日) 松原智子さんは、18年前に交通事故に。その後、頭痛、目まい、吐き気等の症状で寝たきりの状態が続いたそうです。 […]

続きを読む
会議・ミーティング
「認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、子ども支援チーム 鈴木裕子代表らと意見交換(東京都)

認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、子ども支援チーム 鈴木裕子代表、患者支援の会の川野小夜子さんらが10日、国会事務所に来訪。PT座長として「小児の治療推進や自賠責について」意見交換。 脳 […]

続きを読む
会議・ミーティング
「小児の脳脊髄液減少症の治療促進を!」小児科専門医 自見はなこ参議院議員と懇談(東京都)

25日午後、認定NPO法人 「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」中井宏代表理事・松本氏を自民党の自見はなこ参議院議員に紹介しました。 脳脊髄液減少症は、体への強い衝撃などで脳や脊髄を覆う硬膜に穴が開き、髄液が漏れて頭痛や […]

続きを読む
要望
「小児診断基準 確立早く!」厚労省に12万人超す署名・患者支援の会と党プロジェクトチーム 脳脊髄液減少症で要望

脳脊髄液減少症患者支援の会(大平千秋代表)と同症・子ども支援チーム(鈴木裕子代表)は5日、厚生労働省で高木美智代厚労副大臣(公明党)と会い、同症の小児診断基準の確立などを求める12万7801人の署名を提出しました。党対策 […]

続きを読む
会議・ミーティング
「教員への周知さらに!」 患者団体が対応を要請(党脳脊髄液減少症対策PT)(東京都)

公明党脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム(PT)(座長:山本博司参議院議員、事務局長:国重衆議院議員)は31日、参議院議員会館で会合を開催。 学校現場における同症への適切な対応を促す事務連絡文書を巡り、さらなる周知徹底 […]

続きを読む
要望
「小児の脳脊髄液減少症の治療促進・及び教育現場での予防・啓発の要望」子ども支援チーム 鈴木裕子代表らと意見交換(東京都)

認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、子ども支援チーム 鈴木裕子代表、患者支援の会の川野小夜子さん、らが22日、国会事務所に来訪。PT座長として、「小児の脳脊髄液減少症の治療促進・及び教育現 […]

続きを読む
政務
「認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」 中井宏代表理事、子ども支援チーム 鈴木裕子代表と意見交換(東京都)

「認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、子ども支援チーム 鈴木裕子代表が1日午後、国会事務所に来訪。PT座長として、現状の課題と「小児の脳脊髄液減少症の治療促進及び保険適用を求める要望書」の […]

続きを読む