公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.8248

「脳脊髄液減少症現状と課題~まずは知ってください様々な問題点~」シンポジウムに登壇(東京都)

「脳脊髄液減少症現状と課題~まずは知ってください様々な問題点~」が16日衆院議員会館で開催され、シンポジストとして登壇。
主催は認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(中井宏代表理事)。公明党から大口厚労副大臣、古屋副代表らも出席。会場には地方議員も10名以上全国から参加。

最初に当事者2人の方の体験があり、あらためて、脳脊髄液減少症がどれだけ辛く大変なのか再認識しました。また医療、司法、障害年金などの面から医師、弁護士(自賠責)、社労士の立場(障害年金)から発言も。行政からも厚生労働、文科。国土交通の各省も出席。

パネルディスカッションでは、公明党脳脊髄液減少症のPT座長として参加。

公明党が2003年の千葉の県議から初めて意見書を提出。古屋副代表の質問趣意書や2006年渡辺元参院議員の初の国会質問。PTの発足など2016年の保険適用まで一貫して党をあげて取組んできた事を紹介。その後も障害年金、小児の研究など公明党の国・県・市町村のネットワークで対応。まだ小児の治療推進において、子どもの患者の実態数など把握されておらず、今後公明党のネットワークで地方議員と連携し、実態調査・教育分野などでの啓発・研修を進めてまいります。

今回が初めてのセミナーで満員の300名の方々が最後まで熱心に聞かれていました。
このセミナー開催まで昨年から中井代表ら「患者・家族支援協議会」や「こども支援チーム(鈴木さんら)」と打ち合わせを重ねてきました。

「脳脊髄液減少症シンポジウム」で意見交換 「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」中井宏代表理事子ども支援チーム鈴木裕子代表ら」(東京都)

これからも家族、患者の皆様に寄添う支援をしてまいります。

【脳脊髄液減少症とは】

脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷などで体への強い衝撃などで脳や脊髄を覆う硬膜に穴が開き、髄液が漏れて頭痛や倦怠感などの症状が現れる病気です。2016年4月から、一定の診断基準を満たす場合に「ブラッドパッチ療法」が保険適用されています。

http://csf-japan.org/japanese/index.html



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