脳脊髄液減少症患者・家族支援協会による鰐淵厚労副大臣申し入れ（東京都）

２０日午前、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会ら関係団体の皆様と鰐淵洋子厚労副大臣に要望の申し入れを行いました。

【参加者】
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　中井宏代表理事・松本英信副理事長、日本脳脊髄液露出症学会　香川大学付属病院　脳神経外科　畠山先生、横浜市立みなと日赤病院　脳神経外科　三宅先生、埼玉大医科大　神経内科　光藤先生（オンライン）、中川紀充理事長：兵庫県　明舞中央病院　副院長（オンライン）。
白石美佐子さん　社会保険労務士　（認定NPO法人　脳脊髄液減少症家族支援協会理事）など。

【要望内容】
１．2019年に完成した脳脊髄液減少症の改定について
２．脳脊髄液減少症の専門医の医師不足解消のお願い
３．脳脊髄液減少症の障害年金機構の対応について
４．次年度の厚労科研費の公募対象について