脳脊髄液減少症

会議・ミーティング
脳脊髄液減少症シンポジウムで発言(オンライン参加)(東京都)

12日夕方、埼玉県川越市にて脳脊髄液減少症シンポジウムが開催。私は高松から戻り、国会事務所にてオンライン参加。 主催は第2回日本脳脊髄液露出症学会総会事務局と認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援会。 演者 1.光藤 […]

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政務
認定NPO法人 「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井表理事らと意見交換(東京都)

認定NPO法人 「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事・松本英信副理事長らが19日午後国会事務所に来訪。 脳脊髄液減少症は、体への強い衝撃などで脳や脊髄を覆う硬膜に穴が開き、髄液が漏れて頭痛や倦怠感などの症 […]

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要望
「小児・若年者の「脳脊髄液減少症」の研究継続・障害年金の制度改善等」伊佐厚労副大臣に要望(東京都)

30日脳脊髄液減少症・子ども支援チーム(鈴木裕子代表)、脳脊髄液減少症患者支援の会(事務局 川野小夜子)、NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(中井宏代表理事)、社会保険労務士チーム(白石美佐子氏)の方々が厚労省 […]

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要望
伊藤文科政務官へ「子どもの脳脊髄液減少症の実態調査及び周知徹底に関する要望書」脳脊髄液減少症・子ども支援チーム等(東京都)

30日、脳脊髄液減少症・子ども支援チーム(鈴木裕子代表)、脳脊髄液減少症患者支援の会 事務局 川野小夜子さん、NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(中井宏代表理事)の方々が文科省 伊藤孝江政務官に要望。 公明党脳 […]

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政務
「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事らが来訪(東京都)

認定NPO法人 「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事・松本英信副理事長が24日、国会事務所に来訪。 脳脊髄液減少症は、体への強い衝撃などで脳や脊髄を覆う硬膜に穴が開き、髄液が漏れて頭痛や倦怠感などの症状が […]

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厚生労働副大臣
「ブラッドパッチ療法の診療報酬点数の引き上げに関する要望」脳脊髄液減少症患者支援の会等の方々(東京都)

29日、脳脊髄液減少症患者支援の会(川野小夜子代表)、脳脊髄液減少症・子ども支援チーム(鈴木裕子代表)、NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(中井宏代表理事)の方々が厚労省副大臣室に来訪。 公明党脳脊髄液減少症対 […]

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会議・ミーティング
香川県廻り⓶脳脊髄液減少症の方の支援へ(香川県丸亀市)

19日、香川県西讃地域廻り。丸亀市内を福部正人市議と内海さん宅を訪問。 脳脊髄液減少症の娘さんとご家族の方々からお話氏を伺い、必要な支援について、意見交換。 貴重なお話しを伺い、感謝致します。ありがとうございました。今後 […]

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厚生労働副大臣
脳脊髄液漏出症(減少症)の治療法である「硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ療法)」の診療報酬引き上げの要望」日本脳脊髄液漏出症学会など(東京都)

日本脳脊髄液漏出症学会(中川理事長)、NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(中井代表理事)の方々が厚労省副大臣室に来訪。(15日)公明党脳脊髄液減少症対策PT座長の三浦信祐参議院議員、医師の秋野公造参議院議員が同 […]

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会議・ミーティング
「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井代表らと厚労・国交担当者との意見交換会(東京都)

認定NPO法人 「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事・松本英信副理事長・田中弁護士らが14日、参議院議員会館にて厚生省、国土交通省の担当者と意見交換。PT座長として同席しました。 脳脊髄液減少症は、体への […]

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会議・ミーティング
「ブラッドパッチ療法診療報酬引き上げ等の要望」稲津厚労副大臣へ(東京都)

「認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、患者支援の会の川野小夜子さん、脳脊髄液減少症支援の会、子ども支援チーム 鈴木裕子さんらが16日、厚労省 稲津副大臣に要望。 「自賠責保険料で脳脊髄液減 […]

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要望
「脳脊髄液減少症に関連する要望書」赤羽国交大臣へ要望(「認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事ら)(東京都)

「認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、患者支援の会の川野小夜子さんらが14日、赤羽国交大臣に要望。公明党脳脊髄液減少症対策PT座長として、大口衆院議員・あしだ賀津美兵庫県議と共に同席。 脳 […]

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会議・ミーティング
認定NPO法人 「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事ら来訪(東京都)

認定NPO法人 「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事・松本英信氏が6日、国会事務所に来訪。 PT座長として「脳脊髄液減少症の今後の取組みについて(国土交通省)」意見交換。国土交通省からも担当者が同席。交通 […]

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会議・ミーティング
「脳脊髄液減少症 見逃し防ぐ」新たな診療指針を説明(党PTで研究班の嘉山代表)(東京都)

私が座長を務める公明党脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム(PT)は19日参議院議員会館において、会合を開催。 体への強い衝撃などで髄液が漏れ、頭痛やめまい等の症状が現れる脳脊髄液減少症の新たな診療指針をまもとめた厚生労 […]

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会議・ミーティング
「脳脊髄液減少症シンポジウム ~脳脊髄液減少症の様々な問題点を探ろう~」(東京都)

「脳脊髄液減少症シンポジウム ~脳脊髄液減少症の様々な問題点を探ろう~」が14日午後、衆院議員会館で開催されました。 主催は認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(中井宏代表理事)。公明党から古屋副代表ら衆参国会議員 […]

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