13日、全国パーキンソン病友の会(JPDA)全国請願集会に参加。JPDAは、全国47の都道府県支部、総会員数8,500名で構成される、パーキンソン病の患者とその家族が中心となって活動する患者団体です。4月11日が世界パーキンソンデー。毎年この前後に請願活動を行っています。中村博代表幹事の開会挨拶の後、挨拶。
「4年前の難病法の法整備や難病支援の拡充(330疾病)の取り組み、再生医療の研究促進や就労や生活支援など請願の要望内容実現に全力で取組む事」を訴えました。
請願活動では、「全国パーキンソン病友の会広島支部の芥川由起子副支部長、奥野政弘呉地区責任者夫妻と「岡山県パーキンソン病友の会」の矢谷支部長・矢谷宏美事務局長からも請願書をもって、国会事務所に来訪され、意見交換しました。

【請願事項】

「難病患者が安心して生き、働ける社会の実現を求める請願書」
1. パーキンソン病の完治療法の早期開発をめざし、研究体制の整備と研究費用の充実を実現してください。
2. 特定医療費受給者の負担金の軽減措置を継続的に図ってください。
3. 超高齢化社会に伴いパーキンソン病患者が増加しても、日々の治療に専念できるよう、指定難病から外さないで下さい。
4. 難病患者も参画する総合的な難病対策を展開する場として、地域の難病患者が参画する難病地域対策協議会を全国のすべての保健所エリアに設置してください。

【パーキンソン病とは】

パーキンソン病は、脳の黒質で作られる神経伝達物質の一つであるドーパミンが減少して起きるもので、原因がわからず治療法も確立していない病気です。主に40歳から50歳以降に発症し、ゆっくりと進行する原因不明の神経変性疾患です。
主な症状は「手足がふるえる(振戦)」「筋肉がこわばる(筋固縮)」「動きが遅い(無動)」「バランスがとりづらい(姿勢反射障害)」の4つです。その他にも、トイレが近くなったり、よく眠れないなどの症状もみられます。
日本での有病率は、人口1,000人当たりに約一人と言われており、日本全体で10万人以上の患者さんがいると推定され、高齢化社会を迎えるにあたって、今後ますます患者数は増えると予想されています。