公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.2450

再発性多発軟骨炎 難病指定 早期に!21万の署名添え申し入れ (東京都)


要望書を手渡す


大塚副大臣に要請


患者会の切実な声を伺う


「再発性多発軟骨炎・患者支援の会」の永松勝利代表や患者らと共に厚労省大塚副大臣を訪ね、約21万人の署名簿を添え、同軟骨炎の難病指定を求める要望書を手渡す。

公明党から木庭幹事長・江田・秋野・渡辺議員が同席。

・再発性多発軟骨炎は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に痛みを伴う炎症が見られる病気。病状としては耳が赤く腫れた後、目、のど、心臓、血管、腎臓などさまざまな部位で炎症を起こす。重度の場合は死に至るとされる。
・根本的な治療法がない為、多くの診療科を受診する必要があり、診療・治療に時間がかかり医療費が高い。1か月の治療費は2万~30万円かかる。

・治療薬はステロイドや免疫抑制剤を用いるが副作用が強く、病気の症状に加え激しい副作用で日常生活、仕事に大きな支障をきたす。

・2008年に当時の渡辺副大臣に要請。
その後、難治性疾患克服研究事業の研究奨励分野に採用され、本日同席された聖マリアンナ医科大 鈴木教授の研究班が239例の症例を集め治療方法など研究を進めている。

 (要望事項)

①同軟骨炎を難治性疾患克服事業の対象疾患に認定し、原因や治療法の継続的な研究を進めるとともに、患者の医療費負担の軽減を図ること。

②全国各地において再発性多発性軟骨炎の専門医を育成すること。

今後、公明党としても対応を進め、難病全体の支援に取り組んでまいりたい。

【2008年11月の渡辺副大臣要請のブログ】

https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2008/11/12_1015.html

https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/actions/2008/11/13_1115.html



コメント

  • 上島町長 上村俊之 より:

    愛媛県上島町長の上村です。
    先日の上島町視察にあたっては、離島であり過疎地域でもある島の問題を、十分に聞き取っていただき誠にありがとうございました。
    現場まで足を運ばれる政治姿勢に、町民は大変感謝しています。
    また、木村愛媛県議や福原尾道市議の迅速な対応にも重ねて御礼を申し上げます。
    この、ホームページを見せていただき、広くご活躍されていることに改めて敬意を表す次第ですが、最近の情勢を見ていると国会議員の多忙さを理解しないまま、甘えすぎている国民が多いのではないかとも感じています。
    今後も、山本先生のお力に頼るところが多いのでご迷惑をおかけしますが、一つの小さな自治体として、自治体の長として、国会議員の先生方が日本の為に大きく活躍される環境作りに協力し、支援していかなければならないと考えています。
    この度は、誠にありがとうございました。