公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.2313

「患者本位のガイドライン作成を!」脳脊髄液減少症患者・家族支援の方々の要請(東京都)


厚労省へ要請


脳脊髄液減少症ワーキングチーム


患者・家族支援の会の皆様からの要望を伺う


公明党「脳脊髄液減少症ワーキングチーム」が夕方開催された。

厚労省科学研究事業「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の推進状況を厚労省からヒアリング

またNPO法人.脳脊髄液減少症患者・家族支援会協会(中井宏代表理事)、脳脊髄液減少症患者支援の会(事務局川野小夜子さん)、脳脊髄液減少症・子ども支援チーム(鈴木裕子代表)の方々から厚労省(細川大臣宛)への要望書提出に陪席する。

要望は
1.脳脊髄液減少症の診断基準において、外傷性の髄液漏れの患者も含めた、患者本位のガイドラインの作成を行っていただきたい
2.2012年までには治療のガイドラインの作成を終え、保険適用を必ず実現していただきたい。の内容。

年度末にはガイドラインが発表の予定で、患者・家族支援会から上記の内容も含めて、具体的な要望・特に子ども等画像診断だけでは難しい判断基準について、患者本位のガイドラインの作成を強い要請がある。

患者・家族支援の方々の長年の取組みのご苦労を思うに、しっかり支援をしてまいりたい。



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