脳脊髄液露出症学会　中川理事長・脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　中井代表理事らと厚労省担当者と意見交換会（東京都）

６日午後、NPO法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会　中井宏代表理事が国会事務所に来訪。

本日は５月２８日に引き続き、「脳脊髄液減少症の医療・社会保障の充実について」厚労省担当者と共に意見交換しました。
オンラインで　一般社団法人　脳脊髄液露出症学会　中川紀充理事長（兵庫県　明舞中央病院　副院長）、家族支援協会の松本幹事、が参画。

「医療については、脳脊髄液減少症の診療指針改定、専門の医師不足など」について議論が交わされました。
また今後について、２３日兵庫県中川理事長の病院視察などについても話し合われました。ありがとうございました。