一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（JPA）の第２０回総会で挨拶（東京都）

１９日午後都内にて、一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（JPA）の第２０回総会が開催。
公明党難病対策推進本部長として出席しました。対面とオンラインでのハイブリット開催で全国から参加されていました。

JPAは、全国の６４疾病別団体と３６の地域難病連、１００団体約20万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。

総会では、JPAの吉川祐代表理事からの開会挨拶。毎年の国会請願活動について、今回も約36万人筆の請願が集まっているそうです。

この後、来賓として挨拶。

挨拶では
「JPAの長年の活動に心から感謝を申し上げました。また公明党主導で成立した2014年の難病法、2022年の難病法改正にて、難病対策予算は１６０７億円へ拡充。

（令和６年度）それにより、医療費助成は当時56疾病から今年４月の３疾病追加され、3４１疾病。小児慢性特定疾病は788疾病へ。

難病の原因究明、治療法等の確立のための調査。研究事業（補正と令和６年度予算：１４４億円）を拡充し、指定難病対象疾病を拡充してまいります。

４月からスタートした福祉サービスや就労支援が利用しやすくなった「登録者証」。難病や長期慢性疾患を持つどもや家族支援。難病患者などが身近なところで気軽に相談できる難病相談支援センターの充実。

さらに経済的な側面だけでなく、社会参加、生きがい希望につながる雇用、就労支援体制の強化を目指します。など等。引き続き、患者の皆様の声が反映するよう、全力で支援に取り組む事等」お話ししました。

愛媛県難病連の河野和博氏（JPA　理事）、角田敏郎氏、高知難病連の竹島和賀子理事長とも懇談。吉川代表理事と記念の写真を撮らせていただきました。

本日は午前中、同会場で「5・23難病の日記念イベント」が開催され、演奏、「難病の日」ポスター表彰、講演など行われました。

全国から来られた皆様と親しく交流をさせていただき、感謝申し上げます。ありがとうございました。