15日午前、東京都世田谷区にある国立成育医療研究センター「もみじの家」を視察。公明党竹谷とし子参院議員、齋藤泰宏都議、高久則男都議、世田谷区 福田妙美区議・岡本宣子区議が同席。

国立成育医療センター参加者は、五十嵐隆理事長、阿部裕一診療部長、内田勝康ハウスマネージャーらのメンバー。

国立成育医療センターは小児・周産期医療を担うわが国最大の医療研究センターで日本全体の小児総合医療施設のまとめ役(ナショナルセンター)です。

重い病気を持つ子どもと家族を支える「もみじの家」(医療型短期入所施設)の事業概要の説明を受けた後、内田ハウスマネージャーの案内で「もみじの家」を視察し、意見交換。

常時医療的ケアが必要な子どもは全国で約2万155 人(2019年度)。内、人工呼吸器使用者数は4178人。子どもとその家族の負担は24時間365日続き、地域の中で孤立してしまう事も少なくありません。助かる“いのち”が増えた一方で、最先端の医療をもってしても救えない“いのち”があります。

家族と共に過ごしたい、様々な経験を重ねて自分らしく過ごしたいーそういう願いも叶えられないまま、最後の日々を病院で過ごす子どもをいます。たとえ病気による制約がどれだけあろうとも、重い病気を持つ子どもには、遊んだり学んだりできる“子どもらしいひととき”が、家族には“くつろぎと休息のひととき”が求められています。

国立成育医療研究センターは、重い病気を抱え自宅でケアを受けている子どもと家族が、穏やかなひとときを過ごすことのできる施設「もみじの家」を2016年オープン。24時間、看護師が医療的ケアを行います。

(施設概要)

  • 対象年齢19歳未満
  • ベッド数11(個室5、三人室2)、
  • ケアスタッフ:(常勤)看護師15名、保育士2名、介護福祉士1名、(病院本体と兼任)医師、リハビリスタッフ、ソーシャルワーカー、薬剤師
  • 利用期間(原則毎月利用可。1回最長9泊10日

*申し込み者が月約120人に対して利用者は60人位で、断る方もいるそうです。コロナで閉鎖の時期(5月頃)あったが、現在は月約50名の方が利用。

登録者535名で東京78%。神奈川14%。その他(茨木、栃木、静岡、福島、山形、愛知からも)

「もみじの家」として、全国各地に家族会の結成を呼び掛け、46都道府県の家族、支援者とZOOM会議を実施。2022年3月に、全国医療的ケアネットワーク(仮称)を旗揚げを目指しているそうです。応援してまいります。