14日午後都内にて、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)の第19回総会が開催。
公明党難病対策推進本部長として出席しました。

JPAは、全国の疾病別団体と各地域の難病連、99団体約20万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。
総会では、JPAの吉川祐代表理事からの開会挨拶。毎年の国会請願活動について、今回も約35万人筆の請願が集まっているそうです。

この後、来賓として挨拶。

挨拶では「JPAの長年の活動に心から感謝を申し上げました。また公明党主導で成立した2014年の難病法、2022年の難病法改正にて、難病対策予算は1598億円へ拡充。
(令和5年度)それにより、医療費助成は当時56疾病から338疾病。(予算:1276億円)。小児慢性特定疾病は788疾病へ(予算:183億円)今後、難病の原因究明、治療法等の確立のための調査。研究事業(予算:119億円)を拡充し、指定難病対象疾病を拡充してまいります。

また難病患者などが身近なところで気軽に相談できる難病相談支援センターの充実。
さらに経済的な側面だけでなく、社会参加、生きがい希望につながる雇用、就労支援体制の強化を目指します。など等。
引き続き、患者の皆様の声が反映するよう、全力で支援に取り組む事等」お話ししました。

吉川代表理事、愛媛県難病連の河野和博氏(JPA 理事)、角田敏郎氏らと写真を撮らせていただきました。
本日は同会場で「5・23難病の日記念イベント」が開催され、演奏、「難病の日」ポスター表彰、講演など行われました。
全国から来られた皆様と親しく交流をさせていただき、感謝申し上げます。ありがとうございました。