公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.10585

日本てんかん協会(波の会)からの政策要望(党てんかん対策推進PT)(東京都)

公明党てんかん対策推進PT(座長:山本博司)は20日午前参議院議員会館にて開催。公益や団法人 日本てんかん協会(梅本里美会長)から政策要望を伺い、意見交換しました。厚生労働省、文部科学省も同席。協会から中村千穂副会長、田所裕二事務局長が出席。

昨年の日本てんかん協会の全国大会に厚労副大臣として挨拶をさせていただきました。党に戻り、座長に復帰し、初めての会合です。
下記要望内容。

  1. 克服すべ喫緊の課題
    ①抗てんかん薬(特にバルブロ酸ナトリウム、他)の供給調整の実情を確認し、必要とするてんかんのある人に、安定供給を約束してください。
    ②主治医の確認なしに薬剤の変更が実施されないよう、指導をお願いします。
  2. 協会が取り組んできた課題
    ①抗てんかん薬の新規治験を推進するとともに。新規抗てんかん薬を適切に学校や救急医療の現場で使用できるように配慮をお願いします。
    ②てんかんの障害特性を正しく理解した政策推進をお願いします。
  3. 今後期待する取り組み
    ①てんかんのある人が安心して地域で暮らしていかれるための取り組み
    ②関係機関・団体を通じて寄せられる課題
  4. 学校等教育現場におけるてんかん発作の対応の要望
    ①「ブコラム口腔用液」や「エスクレ注腸用キット」等の緊急薬の取り扱いを全国に周知してください。
    ②抗てんかん薬の対応など基本的な指針の策定をご検討ください。

【てんかんとは】

てんかんは大脳の病気です。脳の神経が一時的に過剰に活動し、それが発作(意識障害・昏睡・けいれんなど)となってあらわれる病気です。

出産時の傷や交通事故によるものなどいろいろな原因がありますが多くの場合はよくわかりません。わが国では100万人の人々がてんかんに悩んでいます。いろいろな発作がありますが、命を失うことなどは、めったにありません。今では、薬によって8割の人は発作もとまり、ふつうの人とかわらない生活をしています。

【日本てんかん協会】

公益社団法人日本てんかん協会(別名:波の会)は、’73(昭48)に2つの病院の待合室でできた「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てんかんの患者を守る会」が、’76(昭51)年10月に統合し、国際障害者年の’81(昭56)年に厚生大臣(当時)から許可され、社団法人になりました。

その後、2013(平成25)年4月に内閣総理大臣から認定を受けて、公益社団法人になりました。本協会は、てんかんに対する社会的理解の促進、てんかんに悩む人たちの社会援護活動、てんかん施策の充実をめざした調査研究や全国的な運動を展開しています。

現在、全国に5500人の会員がおり、会員の多くはてんかんのある本人やその家族で構成されています。また国際てんかん協会(IBE)の日本支部でもあり、全国47都道府県に支部を置き、各地の特色を活かしたさまざまな活動を行っています。 

日本てんかん協会ホームページ → http://www.jea-net.jp/



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