公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.8476

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会の篠原三恵子理事長の要請(東京都)

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会の篠原三恵子理事長が国会事務所を来訪。(13日)

篠原さんとは2011年の5月の要望(写真)を伺って以来ずっと交流を続けています。(2011年5月ブログ)

「慢性疲労症候群(CFS)」の患者の皆様の切実な声(東京都)

本日は下記請願の内容の要請です。

【筋痛性脳脊髄炎の根治薬と難病指定の研究促進を求める請願書】

  1. 筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群(ME/CFS)を指定難病にするための研究促進
  2. ME/CFSの根治薬の治験の促進

現在AMEDに研究班が2つ誕生しています。研究も進みはじめ、環境は以前と比較すると変わってきています。
引き続き、要請が実現に向けて進むように応援してまいります。

篠原さん
筋痛性脳脊髄炎
2011年要望

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)とは?】

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は、「労作後の不調」(労作後の全身性労作不全)を特徴とする多系統慢性疾患(WHO国際疾病分類では神経系疾患)です。(神経難病)

労作後の不調とは、PEM、または、クラッシュと呼ばれ、体を使う活動、頭を使う作業の後、激しい消耗、衰弱、症状の悪化を引きおこし、何日も、何週間も、身動きの取れないほどの症状に苦しむ全身性労作不全のことです。睡眠や休息で回復する一般的な疲労とは異質のものです。

免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経障害を含み、その他の症状に、広範囲の筋肉痛・関節痛、咽頭痛、リンパ節圧痛、頭痛などがあります。  

厚生労働省調査では、患者数約10万人と推定され、患者の3割が寝たきりか、容易に家からでられません。

成人患者の0~6%しか発症前の身体機能を取り戻すことができません。病態は不明で、有効な治療法もありませんが、最新の研究では、脳の炎症、免疫異常が報告されています。

運動失調、歩行障害、起立不耐性(立位や座位を持続できない)などの症状を持つ患者もおり、重症患者は、自宅療養、寝たきりや経管栄養、車椅子やストレッチャーでの生活を強いられていますが、この病気を診断、治療できる医療機関が不足しており、十分な社会福祉制度も整っていません。



コメント