公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.8330

難病指定となったエーロスダンロス症候群・國吉園長と懇談(広島県呉市)

23日、呉市内の國吉三重子宅(呉尚美音楽学園園長)を元市議の田中りょう子さんと訪問。エーロスダンロス症候群の難病の國吉さん。2008年7月に初めて自宅へ。
エーラスダンロス症候群の難病指定に取り組まれている活動を伺いました。
(2008年7月自宅訪問)

呉市で、難病(エーラス・ダンロス症候群)・里親支援に全力(広島県広島市・呉市・愛媛県)

すぐ厚労省の要望の場をセット。
(2008年8月厚労省へ)

エーラス・ダンロス症候群やマルファン症候群を難病指定へ!患者の皆様と厚労省へ(東京都)

国会でも質問。難病指定の 拡充と支援を訴えました。
(2008年12月国会質問)

誕生日に通算30回目の質問(東京都)

その後、研究班が立ち上げられ、呉市に来る度に國吉宅を訪問。状況を伺い続けました。
そして長年の取り組みにより、2014年難病法の制定が制定。エーロスダンロス症候群も難病指定になり、医療費助成が受けられるようにりました。
56疾病から331疾病に拡大。

難病指定になりましたが、まだ課題もあり、引き続き難病支援に取り組みます。



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