11日午後都内にて、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)の第21 回総会が開催。
公明党難病対策推進本部長として出席しました。
JPAは、全国の64疾病別団体と36の地域難病連、100団体約20万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。
総会では、JPAの吉川祐一代表理事からの開会挨拶。毎年の国会請願活動について、今回も約37万人筆の請願が集まっているそうです。
この後、来賓として挨拶。
挨拶では
「JPAの長年の活動に心から感謝を申し上げました。また公明党主導で成立した2014年の難病法、2022年の難病法改正にて、難病対策予算は令和7年度1658億円へ拡充。
それにより、医療費助成は当時56疾病から今年4月の7疾病追加され、348疾病。小児慢性特定疾病は788疾病へ。
難病の原因究明、治療法等の確立のための調査。研究事業 152億円を確保し、指定難病対象疾病を拡充してまいります。
また高額療養費制度 引上げ見送りにさいし、当事者の声を真摯に受け止め、公明党が与党・政府に働きかけた経緯などお話資しました。
「難病当事者の皆様が地域で安心して暮らせる共生社会を目指し、全力で支援に取り組む事等」お話ししました。
愛媛県難病連の河野和博氏(JPA 理事)、高知難病連の竹島和賀子理事長・林道夫理事とも懇談。
吉川祐一代表理事、大坪恵太事務局長と記念の写真を撮らせていただきました。
本日は「5・23難病の日記念イベント」が開催され、「難病の日」ポスター表彰、JPA前代表森ゆきこさんを偲ぶ会など行われました。
全国から来られた皆様と親しく交流をさせていただき、感謝申し上げます。ありがとうございました。