公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.6673

「脳脊髄液減少症を知っていますか」の専用バナーを都道府県のHPにリンクを!(患者・家族支援協会の要望)(東京都)

「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、患者支援の会川野小夜子さん、子ども支援チーム 鈴木裕子代表が石田祝稔政調会長に要望書を手渡し、意見交換いたしました。(2月28日)公明党脳脊髄液減少症対策PT(山本ひろし座長・国重とおる事務局長)メンバーと桝屋敬悟厚労部会長が同席。

長年の悲願だった脳脊髄液減少症の治療法である「ブラッドパッチ療法」の保険適用が2016年4月から開始されました。しかし小児(18歳未満)の患者のほとんどが対象外になっています。現在、厚労省の研究班で小児の診断基準作りに着手されていますが、臨床研究など考えると後4年間以上かかる予定です。

患者会は多くの患者が「医療難民」となる事を危惧し、全国の最も治療経験の多い3人の医師にお願いし、医師対象のサイト「脳脊髄液減少症を知っていますか」を作成。サイト上で医師の相談が出来る体制を整え、日本が最先端を進んでいるため全ての資料を翻訳し、世界発信する事としました。

現在このサイトを啓発するために、24府県数市で専門バナーにリンクを貼って進めています。(下記要望内容)
http://csf-japan.org/japanese/index.html

(愛媛県のHPのリンク貼付例)
http://www.pref.ehime.jp/h25500/1192185_1954.html

・専門バナーにリンクが張付いている24府県
(宮城・山形・福島・石川・富山・長野・千葉・栃木・静岡・愛知・和歌山・大阪・兵庫・鳥取・島根・岡山・山口・香川・愛媛・高知・福岡・長崎・鹿児島・沖縄)

【要望事項】

  1. 残りの23都道府県議会においてサイト名「脳脊髄液減少症を知っていますか」の専用バナーを公式HPにリンクする措置をお願いしたい。
  2. また保険適用後、学校関係者、警察関係者、そして医療現場で働く人を対象とした脳脊髄液減少症セミナーをそれぞれ、都道府県市町村主催で開催いただけるように働きかけていただきたい。将来的にはセミナーの予算を国費で計上していただきたい。
  3. 外見から脳脊髄液減少症の症状とは見えないため、怠け者とレッテルを貼られるケースが後を絶たない。無理解から自殺者も、未だ後を絶たない状況の中、兵庫県では2017年4月から「感謝ゆずりあいマーク」を初めて脳脊髄液減少症患者に発行する事を決めた(本来は内部疾患患者 難病指定患者に発行)ので、各県も同等の措置を取られるように働きかけていただきたい。

伺った要望について実現できるよう、対応を進めてまいります。



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