2013年8月29日

未分類
遠位型ミオパチー患者会　辻代表・織田代表代行らが国会事務所に来訪（東京都）
2013年8月29日

遠位型ミオパチー患者会の辻美喜男代表夫妻、織田友理子代表代行夫妻や藤原一男氏が事務所に来訪されました。 患者数が1000人未満のウルトラオーファン（極・希少疾病）である遠位型ミオパチー。研究対象や市場規模の小ささ等により […]

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会談
再発性多発軟骨炎（RP）難病認定に関する要望！桝屋厚労副大臣へ！（東京都）
2013年8月29日

再発性多発軟骨炎（RP）患者会の永松勝利代表ら全国から集われた患者会の皆様と共に厚労省、桝屋厚労副大臣へ、５５万人の署名簿と要望書を届けました。 公明党から江田党難病対策PT座長、河野参議院議員と共に党PT事務局長として […]

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会談
最適な移植医療体制へ！公明党の要望に沿い予算拡充
2013年8月29日

公明党造血幹細胞移植法整備検討プロジェクトチームとして、会合を開き、昨日（２７日）厚労省からヒアリングしました。PT事務局長として参加。 予算は前年対比１３．５％増の２１億４０００万円。 ・病気の種類や病状にあった適切な […]

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