遠位型ミオパチー患者会の辻美喜男代表夫妻、織田友理子代表代行夫妻や藤原一男氏が事務所に来訪されました。 患者数が1000人未満のウルトラオーファン（極・希少疾病）である遠位型ミオパチー。研究対象や市場規模の小ささ等により制約に関してマイナス要因が存在し、大きな壁が現行制度ではありました。 その壁を辻代表や織田友理子代表代行らが１つ１つこじ開け、厚労省も徐々に動き始めています。本日厚労省との会議の報……つづきを読む

再発性多発軟骨炎（RP）患者会の永松勝利代表ら全国から集われた患者会の皆様と共に厚労省、桝屋厚労副大臣へ、５５万人の署名簿と要望書を届けました。 公明党から江田党難病対策PT座長、河野参議院議員と共に党PT事務局長として同席しました。 再発性多発軟骨炎（ＲＰ）は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に痛みを伴う炎症が見られる病気です。国内の推定患者数は約５００人の非常な稀な疾患。 病状としては耳が赤く腫……つづきを読む

公明党造血幹細胞移植法整備検討プロジェクトチームとして、会合を開き、昨日（２７日）厚労省からヒアリングしました。PT事務局長として参加。 予算は前年対比１３．５％増の２１億４０００万円。 ・病気の種類や病状にあった適切な移植法の体制整備の予算の増額や ・拠点病院わさらに整備して人材育成や診療支援等実施し、地域の造血幹細胞移植に関する医療提供体制の底上げをめざします。 公明党として最適な方法による移……つづきを読む