公明党 参議院議員 山本ひろし

公明党
No.2452

軟骨炎の難病指定を/支援の会と木庭氏ら 21万人の署名添え要望

 <これまでの活動記録>

難病指定を求める永松代表(右から4人目)ら=17日 厚労省
公明党の木庭健太郎参院幹事長と党難病対策プロジェクトチームの江田康幸座長(衆院議員)らは17日、「再発性多発軟骨炎」患者支援の会の永松勝利代表らと共に厚生労働省で大塚耕平副大臣と会い、細川律夫厚労相に宛てた同疾患の難病指定を求める要望書を、約21万人分の署名とともに手渡した。

同疾患は全身の軟骨組織や結合組織に痛みを伴い、耳や鼻の変形のほか、目や気管、心臓などにも炎症を起こす。2009年度から国の難治性疾患克服研究事業の中の研究推奨分野に位置付けられ、これまでに239症例が集まっている。

軟骨炎の研究を進める聖マリアンナ医科大学の鈴木登教授は、この病気が膠原病の類似疾患とされていることに触れ、「膠原病はほとんど死なないとされているが、こちらは死亡率10%と高い」と説明。永松代表は同疾患の難病指定と医療費負担の軽減を求めた。

大塚副大臣は「要望を踏まえ対応したい」と述べた。

 (2011年6月18日付 公明新聞より転載)



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