難病

厚生労働副大臣
「表皮水疱症の治療薬早く!」宮本代表理事ら患者会からの強い要望(東京都)

NPO法人「表皮水疱症友の会 DebRA Japan」の宮本恵子代表理事らが厚労省副大臣室へ来訪。(22日) 外部からのわずかな刺激でも皮膚や粘膜にただれや水疱が生じ、全身やけどの状態が続く、「表皮水疱症」の新たな治療薬 […]

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会議・ミーティング
副大臣を囲む「政策要望懇談会」②広島県難病団体連絡協議会(広島県広島市)

厚労副大臣を囲む政策要望懇談会が12日、広島市内で終日開催されました。広島県難病団体連絡協議会 後藤淳子会長から現状・要望を伺いました。日下美香・尾熊良一県議、広島市渡辺好造・石田祥子市議が同席。 参加されたのは、全国筋 […]

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要望
「難病指定の拡充さらに!」アレルギー患者相談対応手厚く 大口副大臣に党対策本部とプロジェクトチーム(東京都)

公明党の難病対策推進本部(本部長=江田康幸衆院議員)とアレルギー疾患対策プロジェクトチーム(PT、座長=同)は8日、厚生労働省で大口善徳厚労副大臣(公明党)に対し、2020年度予算概算要求に向けた重点要望を申し入れた。大 […]

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要望
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会の篠原三恵子理事長の要請(東京都)

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会の篠原三恵子理事長が国会事務所を来訪。(13日) 篠原さんとは2011年の5月の要望(写真)を伺って以来ずっと交流を続けています。(2011年5月ブログ) 「慢性疲労症候群(CFS)」の患者 […]

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会議・ミーティング
「難病支援に全力!」 高知県難病連 竹島理事長らと懇談・意見交換(東京都)

NPO法人高知県難病団体連絡協議会の竹島和賀子理事長、日本網膜色素変性症協会 林道夫理事が国会事務所に。請願書の署名簿(高知県)をもって訪問いただきました。(13日) 竹島理事長はJPAの理事とこうち難病相談支援センター […]

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会議・ミーティング
「愛媛県難病等患者団体連絡協議会」菅会長・三木副会長が来訪

13日、「愛媛県難病等患者団体連絡協議会」菅裕子会長・三木由紀子副会長(愛媛県自閉症協会会長)が国会事務所に、請願書の署名簿(愛媛県)をもって訪問いただきました。 愛媛県難病連は、腎臓病・パーキンソン病・筋無力症など12 […]

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会議・ミーティング
日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会で挨拶(東京都)

13日出雲空港から移動し、国会へ。午前開催の日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会に出席。JPAは、全国の疾病別団体55団体、各県難病連36団体合計91団体約26万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢 […]

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要望
難病指定となったエーロスダンロス症候群・國吉園長と懇談(広島県呉市)

23日、呉市内の國吉三重子宅(呉尚美音楽学園園長)を元市議の田中りょう子さんと訪問。エーロスダンロス症候群の難病の國吉さん。2008年7月に初めて自宅へ。 エーラスダンロス症候群の難病指定に取り組まれている活動を伺いまし […]

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会議・ミーティング
「福祉に関する意見交換会」④高知県難病団体連絡協議会・高知県知的障害者福祉協会(高知県高知市)

27日、高知市内にて「福祉に関する意見交換会」を開催。14団体の福祉団体の方々からのヒアリング。 公明党から池脇県代表・黒岩幹事長、西森県議、高木妙高知市議らが同席。 午後からNPO法人高知県難病団体連絡協議会(竹島和賀 […]

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会議・ミーティング
「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」②パネルディスカッション(東京都)

「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」~誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して~が17日、都内で開催。 午後の第2部パネルディスカッション~難病法・児童福祉法の5年見直しに向けて~。 (パネリスト) ・川野宇宏( […]

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会議・ミーティング
「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」で挨拶(東京都)

「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」~誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して~が17日、都内で開催。 午後の第2部パネルディスカッション~難病法・児童福祉法の5年見直しに向けて~から出席しました。 1部では開会 […]

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行事
「さらなる難病支援の充実へ!」「JPA中・四国ブロック交流会in広島」③懇談会(広島県広島市)

広島市内で開催された「JPA中・四国ブロック交流会in広島」懇談会に出席。(29日) 公明党から尾熊良一広島県議が参加。 広島難病団体連絡協議会(広難連) 後藤淳子会長の挨拶。広難連顧問の西河内靖泰氏の乾杯の後アトラクシ […]

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行事
「さらなる難病支援の充実へ!」「JPA中・四国ブロック交流会in広島」②基調講演・意見交換会(東京都)

広島市内で開催される「JPA中・四国ブロック交流会in広島」に出席。(29日)公明党から3人の県議(田川寿一・日下みか・尾熊良一)と広島市の渡辺こうぞう市議が参加。 基調講演は「多職種で支え合う在宅緩和ケア~希望のある明 […]

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会議・ミーティング
「さらなる難病支援の充実へ!」「JPA中・四国ブロック交流会in広島」①1部開会式(広島県広島市)

9月29日、30日と広島市内で開催される「JPA中・四国ブロック交流会in広島」に出席。公明党から3人の県議(田川寿一・日下みか・尾熊良一)と広島市の渡辺こうぞう市議が参加。 日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、全国の […]

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