20日午前、眼球使用困難症候群協会の患者会・支援者と共に鰐淵洋子厚労副大臣に「眼球使用困難症候群患者の公的救済に向けた早急かつ着実な施策の具体化と、それに資する厚生労働研究班の拡充を求める要望書」持参し、要望致しました。眼球使用困難症候群対策推進PT座長として新妻ひでき事務局長(参院選比例区予定候補)らと共に同席。

【参加者】
眼球使用困難症候群協会参加団体
・ジストニア・ジスキネシア患者の環境改善を目指す会 川島秀一代表
・眼瞼・顔面けいれんの患者を元気にする会 坂本征男代表
・みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会 立川くるみ代表
NPO法人目と心の健康相談室  若倉雅登副理事長(井上眼科病院名誉院長)、眼球使用困難症候群支援室  長沢まち子さん

【要望内容】
1.認定基準の見直しと救済手続の迅速な具体化
2.障害年金における特例措置の適用
3.身体障害者手帳交付基準の拡充
4.厚労省研究班の拡充と成果促進、暫定救済基準の策定
5.疾病に対する啓発の推進