9日午前、「てんかんのある人の医療と福祉の向上を求める会議」が衆議院第二議員会館で開催。

主催は公益社団法人日本てんかん協会。梅本里美会長から挨拶。岡本常務理事から「てんかんのある人とその家族の生活を支える請願書」の趣旨・項目説明の後、全国の参加者12名から切実な声をお聞きしました。
公明党から横山信一てんかん対策推進PT事務局長と共に出席し挨拶。

てんかん対策推進PT座長として「2016年PT発足後の活動。昨年10月徳島県で全国大会、本年1月の鳥取でのてんかん啓発セミナー参加等。
また各地の医療現場で受けた要望を基に、てんかん診療の協定病院整備に向けた予算増額を毎年政府に要望。2024年度予算額が昨年の2倍になった事。」
「トラベ症候群など難治性てんかん当事者団体などから要望されていた、大麻成分を含む抗てんかん薬の治験促進に向け、大麻取締役法の改正が2023年12月成立した事」など紹介。
 てんかんに対する正しい知識と理解を社会全体に広めて「安心して暮らせる地域共生社会を目指す」等力説しました。

終了後、梅本会長、愛媛県支部 石井光伸代表、兵庫県支部 柴原清代表らと記念の写真を。

今後、本日の請願の声などを施策等に反映してまいります。

会議後、各議員事務所に請願書が届けられました。私の事務所には香川県の請願を東京・神奈川の方々が持参されました。
ありがとうございました。

【てんかんとは】
てんかんは大脳の病気です。脳の神経が一時的に過剰に活動し、それが発作(意識障害・昏睡・けいれんなど)となってあらわれる病気です。
出産時の傷や交通事故によるものなどいろいろな原因がありますが多くの場合はよくわかりません。わが国では100万人の人々がてんかんに悩んでいます。いろいろな発作がありますが、命を失うことなどは、めったにありません。今では、薬によって8割の人は発作もとまり、ふつうの人とかわらない生活をしています。

【日本てんかん協会とは】
公益社団法人日本てんかん協会(別名:波の会)は、’73(昭48)に2つの病院の待合室でできた「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てんかんの患者を守る会」が、’76(昭51)年10月に統合し、国際障害者年の’81(昭56)年に厚生大臣(当時)から許可され、社団法人になりました。その後、2013(平成25)年4月に内閣総理大臣から認定を受けて、公益社団法人になりました。本協会は、てんかんに対する社会的理解の促進、てんかんに悩む人たちの社会援護活動、てんかん施策の充実をめざした調査研究や全国的な運動を展開しています。

現在、全国に4500人の会員がおり、会員の多くはてんかんのある本人やその家族で構成されています。2026年設立50周年を迎えます。また国際てんかん協会(IBE)の日本支部でもあり、全国47都道府県に支部を置き、各地の特色を活かしたさまざまな活動を行っています。

日本てんかん協会ホームページ → http://www.jea-net.jp/